東北網伊春3月6日電『我們是輪椅女孩春曼、培君,自幼身患進行性脊髓肌萎縮癥,這種病在國內外還沒有被治愈的先例。我們今生有兩個心願,那就是在我們離開這個世界的時候,把眼角膜捐獻出來,讓需要它的人重新看到光明;另外,想把我們的作品結成一本散文詩集。』日前,本報接到鐵力市桃山鎮兩名身患絕癥還不忘回報社會的女孩電話。
一個電暖風、兩部電話、十幾種圖書,這就是春曼、培君賴以生存的培君書亭。3日15時,記者來到鐵力市桃山鎮,在培君書亭見到了培君。
1974年1月25日,姐姐春曼出生在鐵力市桃山鎮,父親徐萬均和母親王興芝都是普通工人。姐姐不到周歲的時候被醫生診斷出患有『嬰兒型進行性脊髓肌萎縮癥』。兩年後,培君出生了,但不幸再一次降臨到這個家庭,培君患了與姐姐一樣的疾病。
1979年夏季,父親在28歲生日的第二天,在單位高空作業時失足從幾十米高的架杆上摔下來,不幸喪生。從此,年輕的母親就擔起了全部生活重擔,她在為生計奔波的同時還要照顧兩個生活不能自理的女兒和兩歲的兒子。
培君告訴記者,由於身體原因,她們姐妹沒有上過學,是勤勞的母親用弟弟的課本教她們讀書、識字。後來,她們又自學了初中、高中的課程。
培君在18歲生日時,把一部用一年時間寫的4萬字中篇小說寄給了北京《三月風》雜志社,編輯趙澤華女士得知她的情況後,寄給她一本殘疾詩人吳強的詩集《我的生日沒有燭光》。從此,培君和姐姐更加努力地自學和寫作,一年之後,她的處女作《春戀秋》被《中國殘疾人》雜志刊用在卷首,母親為了鼓勵她,花5元錢給她買了一支英雄牌鋼筆,之後姐妹二人的作品開始頻頻發表。
恰在此時,北京中國殘疾人聯合會的副主席兼任中央人民廣播電臺《孫大姐信箱》的節目主持人孫恂也了解到了她們的情況,建議她們開一個書報亭,並給她們親筆題寫了『培君書亭』的店名。
1997年初冬,鐵力市民政局為她們訂做了一個書亭;桃山郵政支局局長高學臣用自己的工資給她們訂報刊,還給她們買了電暖風取暖。在爆竹聲中,書亭開業了。
2000年9月12日,『君曼心靈熱線』(0458)2485165正式開通了。每天20時至22時培君和姐姐輪流坐在電話機前,聆聽著每一位朋友心靈的傾訴。她們的故事感動了很多人,一位女孩兒通過與她們姐妹談心交流,走入了她們善良朴實的家庭。2002年6月,紫丁香花盛開的季節裡,她們家迎來了弟弟東海的新娘小英。
不斷惡化的病情使姐妹倆的生活十分艱難,但她們依然對生活滿懷希望:在條件允許的情況下,住進有衛生間和供暖設施的樓房裡;給母親一個有愛情的幸福晚年;潛心寫作,出一本書;把眼角膜捐獻給需要的人。