東北網6月27日電 黑龍江省白血病發病率較高,為十萬分之六點五,每年新增病例約1萬人,其主要發病年齡在35歲以下,青少年佔50%以上,90%的白血病兒童因貧困而放棄治療——醫療專家呼吁:
我省的造血乾細胞庫容量還遠遠不夠,需要社會各界加入到捐獻的行列。
在哈爾濱醫科大學附屬第四醫院血液科的病房內,非淋巴性白血病小患者李子航已經在這不足10平方米的隔離病房裡躺了3個多月,小子航的床邊是各種抗感染的藥物,頭發和眉毛因化療而大面積的脫落,原本消瘦的臉龐被藥物刺激得臃腫異常。看著自己的兒子被病魔折磨的樣子,單身母親孔女士背地裡經常以淚洗面,而當面對孩子的時候,她又不得不強裝鎮定,隨著時間的推移,孔女士越來越絕望。
在哈醫大一院、二院、四院、哈爾濱血液病研究所等醫院的血液科病房內,經常會看到類似的患兒家庭,確診病情、籌集資金、化療、尋找造血乾細胞供者等步驟,將這些家庭拖進了無底深淵,只有極少數的家庭纔能看到幸運的曙光。
據了解,我省白血病發病率較高,為十萬分之六點五,每年新增病例約1萬人,其主要發病年齡在35歲以下,青少年佔50%以上。目前,根治白血病最好的方式就是采取造血乾細胞移植。然而移植乾細胞的手術費用近40萬元,許多患兒家庭因拿不出巨額手術費而放棄治療,治療資金的缺乏成為我省白血病患兒治療的最大瓶頸。
九成白血病兒童放棄治療
哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍介紹,我省白血病發病率全國最高,2005年的統計為十萬分之六點五,我省兒童白血病發病率也是全國第一,每年白血病新發病病人近2萬人,其中兒童近3500人,哈爾濱市每年白血病新發病兒童就有近1000人。哈爾濱血研所張泊龍教授說,兒童白血病主要是急性淋巴白血病和急性髓細胞白血病。兒童急性淋巴白血病80%都可以治愈,但治療所需費用巨大,『治愈一例白血病兒童,最少需要15萬,高的在40萬左右。』
哈爾濱血液病腫瘤研究所每年收治白血病患者4500人,其中兒童1200人,真正得到治療的只佔10%左右,90%放棄治療。據中國造血乾細胞捐獻者資料庫黑龍江省管理中心主任欒淑琴介紹,截至目前,入庫HLA(人體白細胞抗原)檢測數據9600餘份,共實現造血乾細胞捐獻6人。需要做造血乾細胞移植的病人上百萬,供、患者數據之間落差之大讓很多白血病患者失去了重生的希望。
亟待建立救助基金
馬軍介紹,近三十年來,哈爾濱血液病腫瘤研究所僅有500多例兒童白血病得到治愈,但這期間全所收治的白血病兒童卻多達2萬多例。
黑龍江省兒童癌癥專家孫嘉教授說:『農村兒童基本不參加任何保險,就是城市裡參加保險的孩子得上這種病後,保險賠付的錢數較少,而且程序非常復雜,學生保險對於治療費用來說已失去了意義。』而作為醫療部門,更多的也只能是同情和無奈。
現在國內由中國紅十字基金會倡導建立的『小天使基金』,是我國第一個救助貧困白血病兒童的專項基金。據了解,『小天使基金』自2005年6月設立以來,已收到社會各界捐款370萬元,累計救助貧困白血病兒童31名,累計發放資助款200多萬元。馬軍建議,我省的教育、衛生及社會慈善機構應聯手建立針對兒童重特大疾病的救助基金,靠絕大多數健康孩子資助少量患病孩子,滾動發展,良性循環,以補充家庭自有財力及保險不足。據了解,這種非贏利性質的兒童大病互助形式在上海等城市已成功操作多年,目前全國已有15個城市建立起兒童大病救助基金。我省的許多醫療專家認為,只有建立起兒童大病救助基金,纔能讓更多無助的白血病兒童得到幫助,纔能讓更多絕望的家庭看到希望。