東北網9月26日電(記者 印蕾) 黑龍江省慈善總會建立的『苯丙酮尿癥患兒救助基金』即日起將對黑龍江省貧困家庭的苯丙酮尿癥患兒實施長期專項救助。這是記者26日從黑龍江省慈善總會苯丙酮尿癥貧困患兒救助項目啟動儀式上了解到的。

　　啟動儀式上，省人大常委會副主任滕昭祥為患兒家屬發放了特殊食品。省福利彩票發行中心、哈爾濱鐵梁電梯有限公司和北京維思多醫藥保健品開發中心等單位向苯丙酮尿癥患兒救助項目捐款，共計6萬餘元。

　　據省民政廳副廳長湛勝田介紹，一個苯丙酮尿癥患兒早期治療的藥物費用約10萬元，有些家庭因負擔不起醫療費用，而放棄對患兒治療。為使更多患兒得到早期治療，省政府在省本級福利公益金中撥出專款在省慈善總會建立了『苯丙酮尿癥患兒救助基金』，以幫助身患病癥的貧困家庭患兒。

　　據介紹，我國人群中，每50人裡有1人攜帶苯丙氨酸羥化?的『突變基因』。如果夫婦兩人都有此基因攜帶，將使子女患上苯丙酮尿癥。有此病癥的兒童，膚白，發黃，身上有尿素味，有不同程度的智力損害。因苯丙氨酸及其旁路代謝產物，堆積在血液和腦脊液內，造成不可逆轉的腦損傷，最終導致智能落後。我省新生兒疾病篩查中心對新生兒篩查7年來，共查出近百名患苯丙酮尿癥的患兒，這些患兒如在1-6歲期間患兒能夠得到早期、系統、有效的治療，患兒有機會康復。