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29歲女碩士突發"怪病" 口齒不清 走路不穩 手腳顫抖
2008-11-02 12:34:42 來源:東北網-生活報  作者:王萌
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  『我女兒可咋辦?念了19年書,不說為自己家賺錢吧,也得為國家做點貢獻,可現在她這個樣子,讓我們看著都心疼。』10月30日,王東輝的媽媽宋玉華向記者介紹女兒的情況,一邊抹眼淚一邊說。

  王東輝,東北農業大學食品與營養專業的研究生,1979年出生。沒想到,2004年研究生畢業後,正值花季的王東輝剛剛走上工作崗位一年,就突發『怪病』,先是失眠,後來連話都說不清楚了,而且,走路不穩,手腳顫抖不聽使喚。王家傾盡全家的財力為女兒查病,卻始終查不清病因。

  手沒勁 想喝水拿不住杯子

  『這種病就是手腳不聽使喚,讓她用手拿什麼東西都拿不住,你要讓她撿起一根針,那就更難了,就好像渾身有勁使不到點兒上的那種感覺。』宋玉華說。

  坐在病床上,王東輝顯得文靜漂亮,與正常的女孩沒什麼區別。可是,讓她下地走兩步,就發現了問題:她腳步踉蹌,行動緩慢,雙手為了保持平衡上下晃動,明明是在平整的地板上,她卻好像是在走獨木橋。

  宋玉華說,女兒得的這個病很奇怪,肌肉和骨骼查不出病來,就是平衡能力差,對身體的控制力差,你看她做什麼事,比如從桌上拿一杯水,好像很認真也費了很大勁,可是最終的結果肯定是水灑了,或者是杯子掉在地上,還喝不到嘴裡。

  王東輝發病的另一個癥狀是,口齒不清。據宋玉華介紹,自從得病後,女兒連說話的能力也失去了,她的舌頭變得越來越硬。在外人聽來,王東輝現在說話就是在用一個音節哼哼,根本無法聽懂。身為母親的宋玉華也要聽很長時間,纔能明白。

  王東輝得病後,基本上失去了自理能力,日常起居都由宋玉華照顧。據她介紹,王東輝現在還能自己穿衣服,雖然慢一點。吃飯、喝水由家人幫助料理,而外出辦事或者需要下床做的事情就完全由家人代勞了。宋玉華說:『我們有意識地鍛煉她的活動能力,像吃飯、喝水盡量讓她自己做,可是怎麼練習也沒用,往往吃飯把米粒和菜掉得桌子上都是,水喝半杯,剩下的半杯都灑在衣服上了。』

  多次檢查不知病因

  據宋玉華介紹,女兒的病是在2005年被發現的,至今已經連續治療了三年。『最開始的時候,她就是失眠,連著一個多月睡不著覺,這期間,她說頭暈,我們也沒當回事,你想想連著多少天不睡覺能不頭暈嗎?』但是,頭暈病沒好,反而走路越來越不穩。『那天回來,她說她摔了一跤,她也不知道咋回事,最近,腿腳不靈便。』宋玉華說。

  病情發展得非常迅速,到了2005年末,王東輝已經很難走路,手不聽使喚。宋玉華著急了,領著女兒到醫院去看,可是醫生檢查後卻查不出病因,說回家睡一覺就好了。

  『孩子這得的是啥病,再難的病也有個病因啊?』宋玉華說,她聽說哈市道外區有個老中醫醫術挺高的,就帶著王東輝去了。老中醫看後認為,病人這是氣滯來的,也就是病人氣大傷身,想要把病治好,就得先把『氣』排出去。他為王東輝開了藥,可是吃了三個月沒見好,反而,病更重了。

  『我後來聽人說有一種進行性肌無力的病,與我孩子的癥狀相近,這是不治之癥,我當時嚇壞了,就帶著她到哈市的一家權威醫院檢查,醫生認為是小腦萎縮,醫生當著我和孩子的面說,你們回家吧,別治了,這種病治不好,你回家能幫你媽乾點什麼就乾點什麼。』宋玉華說,孩子聽了這話當時就哭了,她也被說得心如刀絞。

  宋玉華回家安慰女兒說,沒事,媽就是借錢也給你治好病。第二天,她就帶著王東輝來到了另一家大醫院。醫生診斷比較含糊,認為最有可能是多發性硬化。

  『這可咋辦,孩子不能總這樣,我就不信找不到病因。』宋玉華與丈夫一商量,決定去北京。 在北京協和醫院,醫生的診斷為『代謝性腦病,懷疑線粒體疾病』,但是,『咋來的還是不知道』。在北京住了一個多月時間,查了幾家醫院,沒有確診,宋玉華帶著女兒回家了。


 

  初步診斷為『共濟失調』

  王東輝為什麼會得這個病呢?據宋玉華介紹,王東輝從小身體健康,有時患一些小感冒,但沒得過什麼大病。研究生畢業前身體情況都挺好,只是工作後壓力可能太大了。

  『我後來聽說,她剛到單位一年,對工作還不太熟悉,壓力比較大,有時工作乾不好,領導和同事說她幾句,她就覺得受不了了,這事如果發生在別的孩子身上可能不算什麼,可是這孩子從小就要強,於是,這一著急上火,就把睡眠給急沒了。』宋玉華說,那一陣,王東輝如果不吃藥,就整宿整宿睜著眼睛。

  解放軍211醫院神經外科主任吳景文告訴記者:『生氣失眠只是她發病的一個誘因,實際上與患者發病的關系也不太大。』經過吳景文初步診斷,王東輝患的是『共濟失調』。據介紹,『共濟失調』是大腦基底節區和小腦缺血變性疾病,表現為走路不穩,吞咽困難,協調能力差,語言含糊不清,『從王東輝的癥狀表現看,這個診斷是沒有問題的』。但難就難在,這種病的病因很復雜,在國際醫學界也沒有研究明白。

  全家人看到了希望

  『自從聽說這種病能治之後,女兒可高興了。』宋玉華說。

  她告訴記者,王東輝得病後變得非常抑郁。那時,王東輝經常痛哭不止。說到這兒,母女倆一起抹起了眼淚。

  宋玉華說:『聽說這兒能治這個病,但要5萬元錢,我們本來不想來了,可孩子聽說就哭了,跟我說,媽媽救救女兒吧,看到我們出去借錢她就高興了。』然而,5萬元對於宋玉華一家來說可不是小數目。宋玉華今年55歲,一家人住在哈市道外區團結鎮,她本人沒工作,全家就靠丈夫王玉珠跑出租的收入維持生活。『這些年為給女兒治病,親戚、朋友借遍了,我們到哪去弄這麼多錢?』

  解放軍211醫院乾細胞實驗室的趙博醫生告訴記者,他們對王東輝進行的是乾細胞移植治療,這種方法要分四次將乾細胞注入到患者的體內,現在王東輝已經接受了兩次治療。王東輝說,她的左腳已經有了知覺,而且不扶著牆也能走路了。

  采訪當天,趙博醫生正在幫助王東輝進行恢復訓練,要求她每天完成三項『作業』,每天寫200個字,走50圈,讀一頁報紙。趙博說,考慮到王東輝的特殊情況,醫院決定免費為她做第三次注射。

  宋玉華說:『我希望省內的名醫通過診斷找到孩子發病的真正原因,只有這樣我女兒的病纔能根治。另外,我們全家希望社會上的好心人幫幫孩子。』

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責任編輯:張昭