黑龍江新聞網訊 黑龍江省每10萬人當中就有7人患有白血病,已成為全國白血病發病率最高的省份。然而,在全省4.5萬名骨髓捐獻志願者中,已有半數失去聯系或臨陣退縮——
『他們給了我生命的一點點希望,卻又立即讓它破滅了!』
『感覺自己好像從黑暗的井底被人用一根繩子拉到了井口,在剛剛看到光明時,突然,繩子斷了。我重新掉進了可怕的深井。』省造血乾細胞管理中心的王曉琳告訴記者,當那些焦灼地等待骨髓移植的白血病患者們遭遇到捐獻者的反悔時,他們會如此表達自己內心的絕望。
日前,記者從省紅十字會獲悉,我省目前現有的4.5萬名骨髓捐獻志願者中,已有半數失去聯系,或臨陣退縮,其反悔率和流失率仍在不斷攀昇。針對這一現象產生的原因,記者走訪了相關部門。
眾多白血病患者掙紮在生死之間
在我省乾細胞定點采集移植醫院——哈爾濱血液病腫瘤研究所的成人血液科病房裡,記者見到就要做骨髓移植的白血病患者呂洪卓。『他是一名骨髓增生異常綜合征患者,剛來醫院時,我們就建議他首選移植治療,上周得知他與姐姐配型成功,如果順利很快就可以做手術,手術後在層流間病房觀察40天左右,一切正常便可以出院了。』研究所副所長展昭民介紹,『一般情況下,其他省份白血病的發病率在10萬分之4~6之間,而我省10萬人當中就有7個人患有白血病,已成為全國白血病發病率最高的省份,研究所每年接待近3000名白血病和淋巴瘤患者,他們當中大多數需要通過做乾細胞移植來爭取救治。』
展昭民說,『當患者選擇移植治療後,我們首先在與病人有血緣關系的兄弟姐妹中找HLA(人類白細胞抗原)配型相合的,如果沒有再到骨髓庫尋找無血緣關系的志願者,大概一萬個人中只能配上一個,今年到目前為止,研究所移植病房僅為十幾名患者做了移植手術,像呂洪卓這樣找到了與自己的HLA相合的供者是非常幸運的,還有成千上萬的白血病患者仍在生與死之間苦苦地掙紮。』
終止捐獻:患者的『死刑』宣判書
『乾細胞移植成功的關鍵在於患者與捐獻者的HLA配型相合,有血緣關系的兄弟姐妹間相合率為25%,非血緣關系中HLA相合率僅為幾萬分之一,現在20歲以下的青年基本是獨生子女,一旦患病,只能依靠非血緣關系的志願者提供造血乾細胞。』王曉琳介紹說,『中華骨髓庫黑龍江分庫成立6年來,骨髓初配成功的有千餘例,但真正實施捐獻的只有35例,未實施成功的原因有很多種,其中有三成是因為骨髓捐獻志願者中途反悔造成的。』
她舉例說,『2008年,寧波的一名白血病患者在付出了近萬元的高分辨配型檢測費並配型成功的情況下,志願者卻突然拒絕捐獻骨髓。同一時期,遼寧一位白血病患者,在中華骨髓庫的幫助下,經陝西、黑龍江、江蘇、吉林四省分庫的聯系,幾經周折找到一名志願者,但他也拒絕捐獻,患者、家屬都萬分失望。』
據省造血乾細胞管理中心主任欒淑琴介紹,患者與志願者初步達成意向後,供者檢查、住院等相關費用,全部由患者承擔,如果在移植前尤其是在簽署捐獻同意書後,志願者反悔,不僅給患者帶來金錢損失,更主要的是生命危險,因為患者為准備移植必須進行大劑量的放療和化療,這時他們已摧毀了自己的造血乾細胞系統並喪失造血能力,即使醫生竭盡全力醫治,也極易引發感染,極其危險。
志願者反悔源自『捐髓』認識偏差
由於骨髓庫對未實現捐獻的志願者身份保密,記者無法聯系到改變捐獻意願的志願者本人,對於他們拒絕捐獻的具體原因也無從了解。省造血乾細胞管理中心副主任付偉平告訴記者,『志願者在報名登記時往往缺乏深思熟慮,或擔心捐獻後會影響健康和自身造血功能,甚至有人誤認為捐獻要在背脊骨上打孔鑽洞。當配型成功,工作人員找到本人時,很多人卻反悔了。』
『實際上,人體內的造血乾細胞具有很強的再生能力。正常情況下,人體各種細胞每天都在不斷新陳代謝,進行著生成、衰老、死亡的循環往復,失血或捐獻造血乾細胞後,可刺激骨髓加速造血,一至兩周內,血液中的造血乾細胞就能恢復到原來的水平。』付偉平介紹說,『中華骨髓庫目前開展的是外周血造血乾細胞采集,采集前為供者注射動員劑,從而把骨髓中的造血乾細胞「動員」到外周血液中,再經血細胞分離機把造血乾細胞分離出來,成年人骨髓量一般為3000克左右,一般情況下,只需采集10克的造血乾細胞就可進行移植。』
即將結束采訪時,記者遇到前來邀請管理中心的工作人員去喝兒子滿月酒的我省第5例無血緣關系造血乾細胞捐獻者,哈爾濱工業大學學生楊振嶺。5年前,楊振嶺成功地救助了一名患有白血病的17歲少女。明年就將博士畢業的楊振嶺,談起捐獻時的感受時說,『既然我的造血乾細胞可以救一個人,把她的生命延續下去,那我就要做!現在回過頭來看,獻骨髓其實是一件很簡單的事,只要有愛心,人人都能做到!』