黑龍江新聞網訊 據不完全統計，我省現有2~4萬名自閉癥兒童患者，幾乎80%的患兒呆在家裡，沒有接受任何形式的康復服務與指導，更難享受同齡孩子應有的教育。而目前我省自閉癥兒童康復機構、專門教育學校微乎其微。治療難、教育難、生活難是我省自閉癥兒童面臨的最大現實。六一兒童節將至，讓我們把鏡頭對准這些特殊的兒童群體，傾聽他們的心聲。
近日，由范偉主演的電視劇《老大的幸福》熱播，劇中人物傅老大的乾兒子樂樂牽動了許多觀眾的心。樂樂是個自閉癥兒童，他尖叫、踢東西、不肯說話、不理人，經常情緒失控。在電影《美麗人生》裡那個天纔的數學家納什，電影《雨人》中那個善良的哥哥，他們都是自閉癥患者。1943年，世界確診第一例自閉癥患者之後，人們開始關注這些特殊的群體。
據統計，近年來，兒童自閉癥患者正在呈上昇趨勢，已超過腦癱及唐氏綜合癥的患病率，由以往罕見的疾病發展為較為常見的發育障礙性疾病，已排在兒童精神障礙的首位。由於其發病情況的特異性和嚴重性，自閉癥兒童已經引起了全社會的普遍關注，中殘聯已於2007年初將自閉癥納入精神殘疾之列。
自閉癥多發嬰幼兒期
幾日前，記者在哈爾濱市兒童醫院心理行為科診室，看到一個三四歲的小男孩在不停地咬著自己的衣袖。他媽媽讓他放開，他就像沒有聽到一樣，依然十分專注地啃著袖子。省兒保協會副會長、省孤獨癥協會副主任、哈爾濱市兒童醫院心理行為科主任陳彥平說，這是一名典型的自閉癥患兒。孩子在兩歲多還不會說話，起初家長並沒有在意，以為是耳朵、咽喉等有問題，治療一段時間沒有任何效果，纔意識到病情的嚴重。陳主任介紹，兒童自閉癥發病始於嬰幼兒期，通常在3歲前起病，主要表現為交流障礙、語言障礙和刻板行為三大主要癥狀。典型自閉癥診斷並不困難，但目前我國自閉癥誤診率較高，一方面是部分醫護人員對自閉癥缺乏足夠認識；另一方面是一些家長對此病了解不多。
陳彥平說，歐美一些國家認定自閉癥是由染色體引起的。而她將采集的340件患有自閉癥兒童的血液送到英國檢驗後發現，結果與歐美一些國家的病例有所不同，並不是染色體的問題。在對患有自閉癥的孩子進行家庭回訪後，陳彥平發現，大多數孩子的媽媽在妊娠早期情緒都不好，情緒不好可能是導致孤獨癥的主因，但現在世界醫學界對自閉癥的病因還不明了，推測與遺傳、感染、免疫等多種因素有關。
愛打開『孤獨』的大門
醫學專家經過臨床觀察發現，患有自閉癥的兒童經過科學的訓練和指導後，約10%有相對好的愈後，約20%有一定的矯治和適應方面的收獲，治療效果好的孩子適齡可以正常入學。
哈爾濱市兒童醫院語言認知教育訓練中心負責人、國家二級心理諮詢師史文紅告訴記者，一份愛心對自閉癥的孩子來說很珍貴。只要有足夠的愛心和包容心，只要不放棄不拋棄，把患了自閉癥的孩子當成正常的孩子來溝通，就能讓孩子自己開啟『孤獨』的大門。
張易欣曾經是哈市一家私營企業的會計，她的孩子在兩歲多被診斷為『自閉癥』，現在孩子已經6歲了。張易欣說，開始知道孩子得了自閉癥之後，痛苦極了。為了給孩子治病，張易欣辭去工作，一心照顧孩子。患病初始，孩子脾氣暴躁，家裡的東西經常被摔壞。張易欣表現出極大的耐心，跟孩子在一起玩，陪孩子到戶外活動，給孩子所有的母愛，再加上治療，現在孩子病情有了很大的好轉。
自閉癥患兒飛飛今年3歲，年初來到訓練中心，情緒稍不穩定，發音器官檢查不能配合完成，對事物的基礎概念不理解，交流態度不良。負責訓練的醫生呂起針對飛飛的實際情況，以游戲的形式展開教學，在教學中建立與飛飛的目光接觸。飛飛的舌部活動很不靈活，自主活動有困難，呂起就用糖果等刺激物介入，半個多月後，飛飛的構音器官運動得到了很大的改善，能發出長『a』音和『ba』音。在這之後，呂起又為飛飛進行了理解訓練和表達訓練。四個月過去了，飛飛已能注視他人並能進行簡單的交流了，語言表達能力也得到了很大提高。
醫學專家指出，在對自閉癥兒童的訓練中，除了醫護人員的努力外，家庭的關愛也起很大的作用，父母密切配合醫院的治療更有利於孩子的康復。
給患兒平等的教育機會
近幾年，自閉癥兒童這一群體在逐年壯大，哈爾濱市兒童自閉癥發病率已呈明顯上昇趨勢，每萬人中大約就有18.8例。在我省的縣城和農村中，兒童自閉癥患者的數量也在逐年增多。我省僅有哈爾濱市兒童醫院、哈醫大一院等少數幾所自閉癥診斷康復訓練中心，正規的自閉癥康復機構寥寥無幾。相對來說倒是民辦的康復機構較多一些，但是民辦的康復機構良莠不齊，有的康復機構連一名專業醫生都沒有，還有的就是『托養所』。一位家長告訴記者，自己把孩子送到家附近的一個康復機構，可是孩子在這裡一天除了吃喝外，沒有接受任何的康復訓練，無奈只好把孩子送到一家醫院的康復中心進行治療。到目前為止，哈市只有一家兒童自閉癥康復機構在民政部門登記。
自閉癥兒童教育問題很令家長頭痛。哈市一名自閉癥患兒，已經8歲了，家長幾經周折纔找到一所學校勉強收留孩子。哈市正常幼兒園、學校都不願意接納這些行為乖張、自理能力很差的自閉癥兒童。
作為治療自閉癥多年的專家陳彥平呼吁，社會應該給自閉癥兒童一個良好的生活環境，患有自閉癥不等於他的未來被判了死刑，這些孩子更需要社會的關注，需要社會的救助。幼兒園和學校應設立特殊教育班，對這些孩子施以有針對性的特殊教育；在入托、入學、治療與康復以及就業等方面，民政、殘聯等部門應該積極為這些患者爭取一個平等的機會和權利，以有更多的機會讓他們融入到主流社會中去。
等我們老了，孩子該怎麼辦？
在漫長的治療過程中，患兒家長承受著經濟、精神、精力三方面的巨大壓力。幾乎一半的自閉癥患兒呆在家裡，沒有接受任何形式的康復服務與指導，不給治療，不接觸外界，任其病情的發展。現在我國已經成年的自閉癥患者絕大多數被放在精神病院或者寄養院。我省的醫療工作者在治療過程中和回訪中了解到，很多自閉癥兒童得不到有效治療的緣由大多是因為家庭經濟困難。
住在哈市奶奶家的東東來自巴彥縣，5年前患了自閉癥。因為家裡的經濟狀況不好，沒有給孩子治療。父母又要了一個二胎指標。東東一直沒有上學，也沒有人教他認字，只給他一口飯吃，好幾年沒有買過一件新衣服。東東的奶奶說，這個孩子能活多長時間就算多長時間吧。
記者在采訪中了解到，因經濟困難很多患兒不能接受治療，還有一些家庭放棄了自閉癥兒童，准備生二胎。從巴彥縣來的李明宇領孩子在哈爾濱治病已經一年多了。一年下來，雖然孩子的病情有所好轉，但是近兩萬的醫療費用讓李明宇面臨著巨大的壓力。『租房子一年就五六千元，再加上一些必要的開銷，還欠了親屬一萬多元錢，關鍵是孩子的病還要繼續治療。』李明宇進了一家民辦的康復中心，如果去大醫院，康復費用會更高。康復治療每小時按30元計算，一般每次訓練要三個多小時，每天需要100元左右，訓練小周期一般是三個月，一個治療周期需要萬元左右，一些家長很難承擔治療費用，不是半途而退就是望而卻步。李明宇愁眉苦臉，要是回到縣裡，沒有這樣的康復機構，孩子的病情會加重。
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北京市16歲以下的京籍殘疾兒童少年凡在社區衛生服務中心、鄉鎮衛生院等接受康復診療，每年可以獲得1000元康復補助，並可免費配發生活自助類輔助器具。如果年齡在7周歲以下，康復補助標准更高；在指定康復機構接受康復訓練的，可按照實際發生費用，給予每人每月最高不超過500元的補助；低保家庭殘疾兒童還可獲定點機構免費康復訓練。
此外，北京市殘聯、市教委聯合啟動了『送教上門』服務項目，自閉癥孩子可在自願的基礎上，通過學校教師和大學生志願者『家教』的形式完成學業。
