東北網2月23日訊 19歲的男孩張維利患上一種被稱『漸冰人』的罕見病，從8歲開始他就完全喪失了運動能力，在炕上一躺就是十多年，為給他看病，家裡債臺高築。爸爸獨自帶領他艱難度日。這位剛強的父親渴望奇跡能夠出現，讓自己的兒子站起來。

　　家住江賓社區的張維利患上進行性肌營養不良，從8歲時全身的骨骼肌日漸萎縮，肌力逐漸減退，完全喪失運動能力。12年來，父親用雙臂環抱著他四處求醫，微薄的收入僅夠糊口，為給孩子治病家裡欠下了大筆外債。在新年裡，這位父親許下心願：他希望兒子能站起來。

　　『誰來幫幫我，救救我的兒子！我已經無路可走了。』52歲的張傳水拖著沈重的步子，向記者講述了患病兒子的故事。

　　18日上午，記者走進患病男孩張維利的家。在松江鄉一處低矮的平房內，面無血色的男孩蜷縮在炕上，除了眼睛和嘴巴可以運動之外，全身肌肉已經萎縮，四肢和嬰兒般粗細。微微張開的雙手，一直保持一種姿勢。他的父親不時幫他變換各種姿勢。此時，電視裡播放的畫面，不時讓男孩露出微笑。小利的父親告訴記者，兒子已經十多年沒有走出家門了。『孩子的命太苦了，8歲時突然跌倒，就再也沒有起來過。』張傳水一邊抹著淚水一邊說。孩子四歲那年，他和妻子離婚後就再也沒有見過面。這些年，他一邊在家門口找零活，一邊給孩子治病，房子也賣了，只好借住在親戚家一間房裡。這十幾年，他抱著兒子去過哈爾濱、沈陽等幾家大醫院，都無法治愈。

　　『對小利來說最因難的就是上廁所，他不能像常人那樣坐在那，每次都將身體綁在椅子上。為上一次廁所，可能要綁幾次纔能穩固下來。這孩子很懂事，從患病開始每天的三餐改為兩餐，並拒絕吃水果，擔心自己的身體不便給家裡人帶來麻煩。』說到這些，張傳水難以抑制傷心的淚水，他哽咽了。

　　小利是個自強不息的孩子，只讀過兩個月書的他卻認識很多的漢字。雖然不能去學校，他自學了許多科目。海倫凱勒的自傳《假如給我三天光明》是他讀的第一本書。『如果有一天我能站起來，我想做一名對社會有貢獻的人。』小利堅強地微笑著說。

　　望著病床上的兒子如此堅強，張傳水心疼不已。他說，聽說北京的一家醫院可以治療這種病，只要有一線治愈希望，我都要爭取。但是面對巨額的醫療費用他又長嘆一口氣。相關鏈接

　　進行性肌營養不良癥是一種原發橫紋肌的遺傳性疾病，隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力，患者最終只能眼睜睜地等待著自己由於心肌衰竭而死亡，國際醫學界形象地稱之為『漸冰人』。