東北網12月2日訊 1988年，世界衛生組織將每年的12月1日定為世界艾滋病日。2012年的12月，記者通過3年跟訪，試圖還原哈爾濱艾滋病群體從絕望到希望的人生“拐點”，還原從宣傳工作到真正關愛的防艾一線工作者內心“拐點”，同時記錄他們所觸碰到的社會“拐點”——從反感、抵觸到同情、接納與維護。
采訪背景：我們這三年
跟訪，始於三年前的一次偶然。那是個雪後初晴的冬日。在一次小型防艾宣傳活動中，記者見到一個個子小小、眼睛大大的美麗媽媽——丁潔。
她在7年前的一次檢查中被告知感染了艾滋病毒。當時，距離那次改變她命運的產後輸血已過去整整9年。她的丈夫與兒子並沒有被感染。“我連夜把兒子送到他的老師家寄養。剛知道得了病，恐懼、煩躁，最痛苦的是，我實在太想太想兒子了，不到三天，我就忍不住又跑到老師家裡去。兒子見到我也哭了。我對他說：‘媽媽希望你出人頭地，所以媽媽不能陪在你身邊。你也不能告訴別人為什麼不能跟媽媽一起生活……你是男子漢，不許哭！’”
她突然捂住雙眼，不再說話，嗓子裡擠出“嗚嗚”的啜泣聲，淚水很快從指縫中湧了出來。記者掏出紙巾，她慌忙用手擦擦眼睛，向後一躲，用帶著淚水的雙手用力擺手。“別，會弄髒你的手，不好。”她輕聲地反復說，“不好……”記者將她的手輕輕握住，那雙細細的手冰涼冰涼，微微發抖。
之後，記者通過三年的跟訪，和許多艾滋病患者成了朋友——從最初的被警惕、反感與拒絕，到坐在同一張桌前吃飯，吃他們夾過來的菜，聽他們講他們的經歷，用他們用過的廁所。
1988年，世界衛生組織將每年的12月1日定為世界艾滋病日。2012年的12月，記者通過3年跟訪，試圖還原哈爾濱艾滋病群體從絕望到希望的人生“拐點”，還原從宣傳工作到真正關愛的防艾一線工作者內心“拐點”，同時記錄他們所觸碰到的社會“拐點”——從反感、抵觸到同情、接納與維護。
“會弄髒你的手”
【朱曉平把自己的半杯酒倒到陳述的杯子裡，然後拿起陳述剛剛用過的這只酒杯，當著在場所有艾滋病感染者和病人的面，脖兒一仰，把酒喝了下去。】
三年前，丁潔既是艾滋病人，也是我省防艾工作組在七臺河地區的聯絡人與志願者。她已經處在一個由艾滋病毒攜帶者、病人及艾滋病高發人群男男性接觸者(以下簡稱“男同”)組成的緊密圈子裡，其中還包括防艾工作的一線醫務人員及志願者。這個特殊的圈子，形成於7年前全省防艾工作全面鋪開的網絡，成員們通過QQ、關系群、來自省紅十字會真愛家園等愛心組織、社會志願者組織，以及我市一些男同志願者組織，最終走到一起。
這些原本毫無命運關聯的人，因為同樣的傷痛，選擇以圈中人幫助圈中人的方式，實現圈內救助。
由於艾滋病毒通過血液、母嬰和性傳播，至今仍然有人將艾滋病毒感染者和病人與“道德問題”聯系起來：“不檢點”、“不乾淨”、“是壞人”。丁潔當時停掉手頭正紅火的生意，從親友中“人間蒸發”，躲進家中，惶惶終日。“我不敢上街，不敢看人，晚上睡不著覺，好像全世界都知道我得了髒病。”
同樣是在這一年，58歲的哈爾濱工人陳述得知自己感染了艾滋病。醫生沒告訴他本人，而是偷偷告訴給他的大哥與80歲的母親。兩個哥哥跑到陳述的房間，將他所有的家當翻了個底朝天。“他們說我得了怪病，怕我有外債，說不准哪天突然死了，沒人還債……”陳述看起來比實際年齡老很多。他是一名男同。三年前，在向記者講述這段經歷時，他青紫色的嘴脣跟著緊握紙杯的手一起劇烈發抖，“我當時根本不知道啥叫HIV……我一直兢兢業業，怕單位不要我，隱瞞過我的病。但當時大家住集體宿捨，我又得了痔瘡，總便血。我想，這太危險了，就馬上告訴廠領導說我有艾滋病，結果第二天，我就被單位開除了。”
陳述作為哈爾濱圈子裡的老大哥，積極，熱情，還曾接受過十幾名記者的采訪，包括電視臺。他的臉被打過馬賽克，但很快被人認了出來。在與記者相識的三年裡，每次見面，他都會講起自己如何坦然告訴別人自己有病，講著講著，便陷入沈默。他常常對記者說：“我和你一見如故。”但他從未與記者握過手。
當年得知生病後，陳述搬離母親的老宅，在郊區租了間小屋。他的身體在一天十份零工的重壓下頻出狀況。“我去做胃鏡，排了很長時間的隊，輪到我，我說我有艾滋病，那醫生就吼了起來：‘你怎麼不早說？去，到後面等著，最後一個做！’”他清楚記得每一個醫生的名字，對自己好的，以及非常不好的。
38歲的趙琳得知自己感染艾滋病毒後，丈夫帶著孩子不知所蹤。她獨自一人生活，因為太寂寞，坐好幾個小時汽車，想到鄉下親姐家住幾日。一路上走得汗流浹背，到了姐姐家，她說：“姐，快給我杯水喝。”她的姐姐從一堆雜物中翻出一只破口小碗，對著水龍頭接了口水，遠遠遞過來，待妹妹喝完後，再小心翼翼用塑料袋包起碗，提著袋子遠遠丟到門外。“啪”的一聲，碗碎了……
哪怕身上只有一處小小的傷口，丁潔都會疼痛不已。比趙琳幸運的是，丁潔的丈夫始終待她很好，陪她看病，但她非到不得已，不會告訴醫生自己患艾滋病的事實。“我怕我的家人會因此受到傷害。”
趙琳只把圈子裡的人當作家人。“我們沒有別人，只有彼此。”她對記者說。
正因如此，“非艾人士”要想“打入”圈內，走進這個群體的內心世界，十分艱難。朱曉平是個例外。這位省紅十字會組織宣傳部長，當上防艾組織負責人的第二天就約男同代表喝酒談工作合作，第一次做活動就喝光了艾滋病人遞過來的水。聚餐時，她把自己的半杯酒倒到陳述的杯子裡，然後拿起陳述剛剛用過的這只酒杯，當著在場所有艾滋病感染者和病人的面，一仰脖兒，把酒喝了下去。
“聽說朱曉平當時還‘哈哈’樂呢，在場所有人都愣住了，很多人哭了。”省紅十字會副會長鞠海洋回憶，“我不贊同她的做法，但我佩服她的勇氣。結果是，圈裡所有人都服她，她的工作開展得非常順利，2009年還受邀出席過世界艾滋病大會。她真心認為艾滋病人跟我們沒兩樣。實際上，也確實沒兩樣。”
“一旦這一人群和研究這一人群的人士被劃入邊緣，我們就喪失了遏制艾滋病的希望。”鞠海洋說，“在掌握科學正確的醫學知識後，我們知道如何避免被感染。但大部分人依然恐懼，圈子裡的人也就更加敏感，在意你的每一個行為細節。你只有把他們的心態溫暖成普通人的心態，纔能獲得他們的信任。”
誰都不知道，在接手這項工作之前，朱曉平有相當嚴重的潔癖。
30分鍾“生死判決”之後
【要確定是否感染艾滋病毒，有一種快速檢測所用的試劑。這種試劑靈敏度很高，從檢測到出結果，只需要30分鍾，這是一場“生死判決”。“生死判決”之後，防艾工作人員要做的是走進患者的內心，建立一對一的關系，指導他們盡早治療，好好活下去。】
三年裡，洪濤與記者的每次談話都被他的熱線電話擾得斷斷續續。他們的對話多是圈子裡家長裡短的“瑣事”，但必須由他來拿主意。他是圈子的靈魂人物之一，很多人的“主心骨”。他取得過國家三級心理諮詢職業資格證書，是哈爾濱最早一批針對男同開展防艾宣傳工作的志願者。
洪濤在康同工作組成立十年間，由最早接聽熱線和發放宣傳材料，到現在在省、市疾控中心支持下開展針對男同的艾滋病免費快速檢測與服務。這種民間社區小組的快速檢測，全國目前很多城市在陸續開展，它的優勢在於，工作人員本身就是圈內人，容易拉近距離，有助於被檢測者盡早確診與治療。它的流程非常簡單：只需將指尖血滴在試紙上，加入稀釋液，30分鍾出結果。“但就在被檢測者‘生死判決’這30分鍾裡，我們盡可能地多宣傳正確的防艾知識，這部分工作相當關鍵，也十分有效。”
上周，在征得被檢測者同意的情況下，記者旁聽了一場小心翼翼、卻充滿跌宕起伏的“生死判決”：在檢測開始之前，洪濤會與對方簡單交談不安全行為發生在什麼時候，是否過了3個月“窗口期”，是否做好了接受被感染的心理准備。“如果檢測出你被感染，你也不要驚慌，及時正確的接受治療，它對你來說就是一種很普通的慢性病。”然後，洪濤戴上手套，在小小的檢測間裡邊與對方聊天，邊用一次性專用工具快速完成指尖采血。等待結果時，他問：“為什麼不戴安全套？”“你不知道這很危險嗎？”“我知道會不舒服，但比起生命安全，不舒服也要克服。”在十分“細節”的一問一答中，他始終直視對方的眼睛，語氣平靜，既不做道德評判，也不觸碰對方隱私。
一旦發現HIV病毒呈陽性，被檢測者往往沒有過激反應，只是發呆。“我們反而更擔心，因為他們可能當時很麻木，事後卻因為壓力過大，容易產生過激行為。”洪濤便開始系統地為對方講述這種疾病：這種學稱“人類獲得性免疫缺陷綜合征”的疾病並不神秘，它是一種因感染免疫缺陷病毒(HIV)而導致免疫缺陷的傳染病，病人最終可能因免疫力低下而導致並發癥死亡。但只要用藥及時，它就跟糖尿病一樣，不僅能活下去，還不能傳染給別人。
去年至今，1800多人次在康同工作組接受了檢測，70餘人被檢測感染艾滋病毒。幸運的是，這些初篩者絕大部分沒有丟，他們的真實身份被記錄在案，並在志願者的帶領下到市疾控部門進行排除檢測，確診後大多能接受隨訪、檢測，必要時到指定醫院體檢後領取免費藥物，接受及時治療。而從這場“生死判決”開始，感染者與病人可以隨時預約志願者的心理服務，接收最新的艾滋病信息，未被感染的人可以每三個月接受定期檢測，主動接受安全套。更重要的是，當被吸納進感染者的圈子後，他們開始正視艾滋病，並逐漸從心理上接受到來自艾滋病相關人群的關懷，也慢慢懂得保護他人。
“事實上，艾滋病也的確不可怕。”市疾控中心性病艾滋病預防控制所所長劉岩琳在接受記者采訪時表示，“它的病毒活性沒有乙肝強，且與其他慢性病一樣可控。對艾滋病而言，治療，即預防。”
今年8月，當地衛生監督所以“非法行醫”為由，險些讓康同工作組解散。後來，省疾控中心出具了一份證明，纔使得既不屬於營利性單位，又不能在工商部門注冊，還得不到民政部門認可的康同工作組，得以繼續“非法”。不僅如此，工作組常常面臨資金短缺、專業人員不足等困境。“我們雖然在夾縫中生存，但我們的服務有意義，有價值，也會有成就感。”洪濤說。
與並不可怕的艾滋病斗爭，的確異常艱難。哈市目前有4家艾滋病定點醫院：黑龍江省農墾總院、醫大一院、醫大四院和傳染病院。“黑龍江是疫情低發區。”朱曉平說，“很多人在我們的幫助下，治療的積極性沒有問題，但治療水平相對不高。”為此，朱曉平定期邀請全國艾滋病專家到哈爾濱給圈子裡的人上課。在全球艾滋病死亡人數下降的趨勢下，由她組織成立的真愛家園，從2007年至今，死亡人數僅不到3例。“除了關心他們的生活，幫助他們克服困難外，我們對他們進行培訓，定期組織活動，包括用藥、營養方面的培訓，重要的還有心理乾預。”
培訓工作的過程中，很多外國專家來考察。“他們特別不解：你們給艾滋病人和男同培訓，為什麼不僅免費，還要負責食宿？”朱曉平告訴記者，每一場活動計劃，每一個項目工作的開展，她都是和圈子裡的人一同商量的，每個人都有發言權。她必須極大程度調動大家的積極性。“只有我們不放棄他們，他們纔不會放棄自己。”
7年，這是一個復雜而漫長的過程。朱曉平甚至常常要與那些不正規的性病診所斗智斗勇，與他們“搶奪”患者。因為只有將病人拉進他們的圈子，纔能得到正確治療，纔意味著排除了一個“潛在危險源”，意味著又多了一分希望。
三年走訪中，從防艾一線工作者那裡聽到最多的一句話卻是“不知道還能堅持多久”。在這個集公共衛生問題、政治問題與社會問題的復雜圈子裡，很多一線工作人員常瀕臨崩潰。“大家往往既成了艾滋病醫生，又成了心理醫生。”鞠海洋說，“頂著冷嘲熱諷，明知可能不被理解，但大家還在堅持，還在積極去做。”
看不見的牆
【“我常常問他們，你們的願望是什麼？他們說：‘沒啥要求，挺滿足的。’他們一定有過訴求和渴望，有過期待，但最終沒能實現。”】
從7年前開始，與丁潔一起向那家醫院討說法的還有兩家人：一個是母親在該醫院進行過產前輸血，去世後，留下了感染艾滋病毒的孩子，斷斷續續上過幾天學，最終被學校拒之門外；另一個是在該醫院做膽囊手術被感染的老人。加上身體原本強壯、卻愈加虛弱的丁潔，“組團”的三代人，在醫院大門口睡過，在街頭累昏過，按丁潔的話說，“不知道還能活多久，也看不見希望，只能在絕望時抱緊彼此取暖”。
洪濤接觸的感染者及病人，絕大多數來自社會的最底層。他們中大多數在感染艾滋病毒後，內心變得更加自卑。他們遭遇來自社會各方面的歧視，包括就業，甚至包括意外傷害保險。反而是在醫療系統裡，歧視更為嚴重。從全國范圍內說，醫院拒收艾滋病人的現象，並不在少數。
劉岩琳曾接待過一位醫生。他在不知情的情況下為一名艾滋病人實施了扁桃體摘除手術。“我們大概用了兩三個小時在電話裡聊天，他非常非常緊張，我所能做的，就是不斷向他講解正確的防艾常識，告訴他這並不危險，不要害怕。”
劉岩琳曾在圈子裡組織過一次“民意調查”。問題是“你們的願望是什麼？想得到什麼幫助？我們能為你們做些什麼？”100份答卷，近90張是空白的。很多人“嘿嘿”地笑：“沒啥要求，我們挺滿足的。”
在那十幾份寥寥數筆的答卷中，寫著這樣幾個問題：“如果醫生態度不好，我該怎麼辦？”“能不能有人幫我辦低保？我不想接觸那些工作人員，不想暴露身份。”“我想申請廉租房。”“什麼時候就業前不體檢就好了，或者別再把艾滋病人拒之門外，行嗎？”
拐點
在“李克強與防治艾滋病民間組織、國際組織代表在北京座談”新聞出來的11月26日當晚，記者收到洪濤發來的一封郵件。他寫了對這則新聞的一些看法，字裡行間流露出這位一向沈穩、冷靜的防艾工作者少有的興奮情緒。這封郵件，他轉發給了100多人，其中既有圈內人，也有記者。
此次北京座談會的會見者中，有一位正是此前在微博率先發布“天津一艾滋病人隱瞞病歷獲手術”的天津防艾志願者。“天津這件事，圈子裡都傳開了。”陳述說，“這事兒其實太典型了，我們經常遇到。全國的關注雖然來得有些晚了，但還是很及時。”
“我是艾滋病病毒感染者，這是我用過的茶杯，但經過了高溫殺毒。你願意停下來喝杯茶嗎？”——11月29日，西安，一名艾滋感染者在街頭請人喝茶。半小時內，20位路人中，13人一飲而盡，6人擺手離開，1人微笑拒絕。
走出來，是為了給更多人力量
【他們中越來越多的人將“我有艾滋病”作為就醫時的開場白。盡管還會遭遇白眼，但他們卻更加坦然。有人甚至走到學生面前，來一場直面同性戀與艾滋病的“閃問閃答”。】
丁潔與兒子三年後的母子團聚，恰恰是因為她加入了圈子，掌握到安全的防艾知識，並慢慢從艾滋病的陰影中走出來。盡管依然對周遭心存芥蒂，但她懂得如何運用科學知識保護自己及家人。三年後，記者再次見到她是在黑龍江省農墾總院的病房。她的兒子堅持向學校請假，陪伴母親來哈做常規檢查和住院。男孩兒長得高高壯壯，跑前跑後，眼神一刻也未曾從母親身上離開過。
在未進入圈子前，陳述曾一度戴著膠皮手套生活了兩三年，他甚至在自己上過的公共廁所蹲便周圍小心翼翼鋪上報紙。現在，盡管會遭遇白眼，他還是在就醫時用這樣的一句話做開場白：“我是艾滋病人，我必須告訴你一聲。”他常常這樣反復對記者說：“還是好人多。”“做人要講良心，我不能害別人。”
他常去就診的那家醫院，護士們和他熟了，見了面親切地問一句：“陳大哥來了，吃飯了嗎？”短短一句話，會讓他激動好久。“他們知道我是艾滋病人，但是不嫌棄我。”他閃動著夾雜血絲、發黃的眼珠，興奮地說。
然後，陳述小心翼翼地，繼續提醒著別人，自己是艾滋病人。“我沒那麼高的思想境界，就是覺得做人要把良心擺正。將來有一天死了，也死得乾乾淨淨的。”他總是在圈子裡舉辦的活動中主動站出來發言，做表率。他真心覺得，這是他的義務。
“即便是現在，圈子裡還有很多人不願意走出來，非到萬不得以，他們是不會參加圈子裡組織的活動的，更不會拋頭露面。”上周四，記者參加了由市疾控部門組織的艾滋病相關人群歌唱比賽。記者之前被數次叮囑：“你去了直接找地方坐，不要說話，不要到處問問題，如果別人不理你，你也不要感到不舒服。”不過，事實卻並不像他們所擔心的那樣。現場參加活動的一些男同，不僅積極表演節目、參與防艾知識搶答，見到陌生面孔，甚至會主動過來簡短打聲招呼：“嗨，美女，來了？”然後，他們將一枚精致的鑲鑽“紅絲帶”胸針和一本防艾宣傳手冊輕輕遞到記者手上。
市疾控中心日前發布的數字是：2012年1月1日至10月31日，全市共發現艾滋病病毒感染者及病人374例，佔總報告數的27.6%，其中經性傳播的佔97.3%，男男同性傳播佔性傳播總數的83.2%。“社會大環境逐漸寬容起來，微博和草根民間力量都在努力創造一個包容、理性的環境。”洪濤告訴記者，男同作為艾滋病高發人群，近幾年的心態也在發生改變，在越來越注意性安全的同時，尤其對於婚姻問題，他們會更多考慮到如何既不傷害到女方，也不傷害家庭。
在哈市某高中的一次性教育課堂上，男同小豆很勇敢地走上講臺。他坦然地說：“我是一名同性戀者，你們可以想問什麼問什麼。”有男學生問：“你是不是一見男性就興奮？”小豆答：“你周圍有許多女同學，你一見他們就興奮嗎？”有同學又問：“男同都會得艾滋病嗎？”小豆答：“當然不是。但如果一方是艾滋病人，性交時仍然可以通過戴安全套的方式避免被傳染。”有同學問：“同性戀平時都乾什麼？”小豆說：“你們乾什麼，我們就乾什麼。上班，吃飯，唱歌，玩……跟你們沒什麼不同。”
三年，聽到的通常是好消息
【陳述終於有了自己的房子。他拿著房證反復看，一遍又一遍問洪濤：“這真的是我的房證嗎？”】
2010年初，陳述申請經適房搖號，搖中後得了4萬元補貼，但前提是必須在今年內買房子。“多虧了洪濤和圈子裡的朋友們，幫我湊上了錢，讓我在活著的時候，還能住上自己的房子。”陳述說，“我感謝他們，一輩子也不忘，他們是一生值得我信賴的人……”
丁潔向醫院討要的說法，終於在去年年初有了最終結果。醫院承認為其產後輸血致其感染艾滋病，在一次性賠償15萬元基礎上，每個月補償2000元生活費。盡管這一結果，無法彌補她因艾滋病所遭受的痛苦，但她已充滿感恩。“哪怕得到的賠償只有一塊錢，起碼我可以堂堂正正告訴兒子：‘媽媽不是壞女人！’”
遲來的賠償，給了丁潔更大的生活信心與勇氣。她帶領七臺河的艾滋病感染者及病人與政府部門溝通，要求政府關注喪失勞動能力的感染者。“當時，我們的市長當著各級部門領導們的面說：‘他們(艾滋病人)就像我們的家人一樣，如果家人生病了，我們能不管嗎？’”在丁潔等人的訴求下，當地政府除每月發放500元生活補助外，還為他們辦理了低保，申請了廉租房。
2008年元旦，感染者們在一次艾滋病主題活動中，向市長遞上一封申請艾滋病人醫療補助的信。後經人大討論，哈爾濱的艾滋病感染者及病人每年會得到醫保以外3000元的住院治療報銷補助，以及1000元門診檢查報銷補助。加上國家“四免一關懷”政策(即向艾滋病感染者免費提供治療藥物、免費匿名檢測、免費實行母嬰阻斷、艾滋病患者的孤兒免費上學和使孤寡老人得到照顧關懷)，艾滋病感染者及病人的生存境況會越來越好。
從絕望到對生命的堅持，支橕這一切背後的力量，是科學的藥物治療對生命的保護，以及所有防艾工作者所做出的努力。聯合國艾滋病規劃署近日發布的《2012艾滋病疫情報告》中顯示，全球在艾滋病防治方面采取空前力度的應對行動已產生積極效果，在25個低收入國家中，新的艾滋病毒感染人數的增速減少了50%以上。另外，與艾滋病相關的疾病死亡率也連續5年下降。
丁潔比三年前更消瘦。她的體重下降了15斤，藥物因人而異，也不可避免地產生副作用。但這位堅強的母親咬緊牙關。“別看我瘦，但我比以前更有勁兒，免疫力也越來越好了。這是我們的‘救命藥’！”丁潔拉著記者的手說，“你能不能在報道裡這樣寫：只要活著，就比什麼都好。”
陳述也在與藥物和生活做斗爭。為了打工還債，他有時不得不隱瞞自己的年齡。最近，他的身體有些吃不消，也擔心再耐藥該怎麼辦。但他努力告訴自己，不要想得太長遠，不要想太多。“我比別人更想要活著，我相信國家的藥物能跟得上來，讓我還能好好活幾年。”
在今年的第25個世界艾滋病日，隨著國家與政府對艾滋病人群的加大重視，圈子裡的人再次感受到了希望的力量。康同工作組的休息室裡，常常有人盯著電視中播放的新聞，一坐就是好幾個小時。
今年底，國際基金項目在我省結束後，防艾工作作為一項復雜的工程，今後需要來自政策的加大扶持，多部門的配合，以及更多社會力量的支持。而與艾滋病相關群體最為緊密的草根社區組織，也需要被給予身份與保護。“只有把我們這樣的組織納入國家統一管理的范疇，纔能保證我們工作的合法性。沒有一個合法的身份，就無法保證我們打造一支穩定的隊伍，很難實現職業化、專業化、規范化，也很難得到切實的配套政策與資金支持。”洪濤說。
采訪接近尾聲。洪濤問了記者那個在微博上被傳問了上萬遍的問題：“假如艾滋病病毒感染者用過的茶杯，已經經過了高溫殺毒，你願意用它喝杯茶嗎？”
記者不假思索地回答：“當然願意。”
我們用三年的不完全記錄，期待我們的社會能夠給予艾滋病相關群體更多的“拐點”。我們同時期待，這杯茶也能夠被越來越多人毫不猶豫地接受。
