東北網4月2日訊 今天是世界孤獨癥日。1日,記者從哈醫大兒童發育行為研究中心了解到,幾年來,該中心對諮詢和接受康復訓練的300餘名孤獨癥患兒的就診時間、生活狀況等進行了詳細調查,統計顯示,孤獨癥患兒家庭平均年治療費用支出為1.48萬元,能正規連續在訓練機構或特教機構接受訓練的患兒只佔兩成。
患兒家庭平均年治療費1.48萬
3年前,5歲的兒子被確診為孤獨癥,張梅賣掉家裡的土地,一個人帶著兒子來到哈爾濱開始了康復治療之路。3年裡搬了7次家,自己生病了也捨不得花錢治,所有錢都用來給孩子治病,這是張梅的故事,也同樣發生在很多孤獨癥患兒父母的身上。
哈醫大兒童發育行為研究中心主任武麗傑教授告訴記者,近年來,醫院就診的孤獨癥患者明顯增多,但其病因不明,目前仍以康復治療、教育訓練為主的方法進行治療。孤獨癥需要長期、系統的康復訓練和治療,調查中,83.5%的患兒家庭認為就診及治療對家庭經濟有很大影響。
武麗傑對來該中心接受康復的患兒調查發現,孤獨癥患兒家庭平均年治療費用支出為1.48萬元;進行康復治療的患兒家庭中,平均年治療消費支出超過2萬以上的城鎮佔36.6%,農村佔48.4%。
兩成患兒可獲全天康復訓練
據統計,孤獨癥患兒就診的機構主要集中在兒童醫院、綜合醫院、兒童發育行為門診和精神專科,確診地點在省會城市的佔39.7%,在外省其他城市的佔22.9%。
由於養護患兒,54.6%的母親工作發生變動,其中27.7%的母親辭職;26%的父親工作發生變動,12.7%的父親辭職。45.5%的患兒在家中撫養或寄養在祖父母家;僅19.3%的患兒全天在康復訓練機構或特殊教育機構接受訓練。社會應關注孤獨癥兒童家庭面臨的困境,更好地完善社區公共衛生服務體系,提高對孤獨癥患兒家庭的社會支持力度。
發現異常到首診差10個月
由於家長,甚至一些醫生對孤獨癥了解有限,導致誤診、延誤治療的情況頻頻發生。據調查,孤獨癥患兒從發現行為異常到第一次就診的時間間隔平均為10.05個月,首次就診到確診時間間隔平均為6.76個月。其中,32.8%的家長在發現異常一年以後纔開始有就診行為,甚至有12.6%的家長在發現異常兩年以上纔開始就診和諮詢。
武麗傑認為,孤獨癥治療必須早發現、早康復。研究表明,患兒在3歲以下的乾預是康復的關鍵環節。