東北網4月2日訊 4月2日是第六個“世界提高自閉癥意識日”，自閉癥患者常被稱作“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。據黑龍江省自閉癥救助協會統計，我省現有3-4萬名自閉癥兒童患者，近80%的患兒都呆在家裡，沒有更專業的康復服務與指導，更難享受同齡孩子應有的教育。
星星的孩子愛畫畫
1日上午，記者見到了淘淘，7歲的淘淘看著別的小朋友在玩吹泡泡的玩具，不停地對著媽媽說“媽媽買，媽媽買”。從外表上看，這個孩子與其他孩子相比並沒有什麼特別的地方，她的媽媽小范讓她與記者打個招呼，說聲“叔叔好”，淘淘就看著記者爽快地重復了一聲“叔叔好”，只是聲音有些小。
在哈爾濱一家自閉癥康復機構內，一名老師在與自閉癥兒童互動。 新華社發
淘淘家在賓縣滿井鎮，剛出生時孩子很正常，與其他同齡的孩子相比反而更聰明一些，家裡牆上貼的看圖識字海報上的內容，她也都能很快地記住，還能唱出很多首兒歌。就在她3歲半的時候，家裡人發現她很不願意和村裡的孩子一起玩，也不喜歡和人說話。家裡人也覺得孩子不太對勁，就帶著孩子去醫院做了檢查，經檢查被確定為患有中輕度自閉癥。
5歲的時候，小范帶著孩子從賓縣來到哈市某康復中心做康復訓練，當時孩子的爺爺由於不了解“自閉癥”這種疾病，特別反對，認為“自閉癥”不是病，只是孩子的性格比較內向。
回到村裡後，小范把女兒送到了幼兒園，在幼兒園裡，孩子上課注意力不集中，老師講的東西她也不聽，老師們也不喜歡女兒。幼兒園的老師告訴她，其他小朋友有些不喜歡她的女兒。聽說女兒在幼兒園裡受到的委屈後，小范哭著把女兒接回了家裡。
與正常年齡的孩子相比，女兒的接受能力非常慢，以前會唱的兒歌現在也都忘了，學寫字有時甚至要教上百遍女兒纔能夠會寫，並且字跡也非常亂。
孩子平時拿到手裡的東西就想把它毀掉，比如喝過的飲料瓶，她就會把瓶子外面的包裝都撕毀；玩家人的手機時，喜歡胡亂發信息，並且把手機上的膜想方設法都要撕掉；還會把自己的書撕成一條一條的，吃鉛筆等。在生活中，女兒非常聽話，喜歡圓的東西以及黃色、紅色的物品，對顏色很敏感，喜歡畫畫。特別不喜歡吃蔬菜，尤其是綠顏色的蔬菜。
現在小范的最大希望就是女兒能夠健康成長。
唱歌拿過比賽金獎
哈市市民任女士的孩子耿寶智今年22歲，患有輕度自閉癥。1日上午，記者見到任女士時，任女士說，耿寶智最近的情緒非常不穩定，尤其是不願意去托養中心。最近幾天托養中心停水，任女士就沒把兒子送去，正好孩子的姥姥來了，他就想在家待著。今天早晨把他送去托養中心，他就非常不高興，老師剛纔打來電話，讓孩子爸爸去接他回來。
任女士為教兒子唱歌自己抄的簡譜和兒子的獲獎證書。見習記者 史東旭/攝
任女士說，隨著孩子一點點長大，像這樣的情況時有發生，有時孩子生氣時就撓自己的手背發泄，手背上全都是撓過後留下的疤痕。她和丈夫每天都要順著兒子，不能惹到他，看著兒子這樣他們非常心疼。
任女士說，兩歲的時候，她發現孩子不會說話，也不願意和小朋友玩，去醫院檢查後發現孩子患有自閉癥，這個消息如同一個晴天霹靂，讓任女士和丈夫不知所措，在當時的年代，“自閉癥”的孩子還不被更多的人所了解。
耿寶智6歲時，媽媽把他送到了哈市道裡區的一家康復中心，每天下午她都要去康復中心陪著孩子做一些康復訓練，串珠子、拍球、坐獨腳凳，這些對於正常孩子能夠輕易做到的事情，對於自閉癥兒童來說，是非常困難的，他們注意力不集中，協調能力也不好……為了幫兒子做康復訓練，任女士也買了和學校一樣的康復訓練道具，晚上在家裡還要陪孩子做康復訓練，為了鍛煉孩子的注意力，她也買了皮球讓孩子拍。一開始，孩子眼睛根本都不看球，注意力也不集中，所以很難拍好球，她就把著兒子的手腕，讓他拍球，就是這樣鍛煉孩子注意力集中的拍球動作，她就陪兒子練了12天，兒子纔會獨自拍球。
患有自閉癥的孩子有些方面的能力有所缺失，為了鍛煉孩子，就連平時走路，她和丈夫都要讓兒子在人行道的道牙子上走，鍛煉孩子的平衡能力。有時一個簡單的動作，不光是要教幾十遍幾百遍，有時甚至是幾個月。
耿寶智6歲時，正常的孩子已經能夠說話，但他還不太會說話。一天，任女士在廚房做飯，兒子突然唱了一句幼兒園學的兒歌，任女士非常高興，高興地對丈夫說兒子會說話了。此後，任女士發現兒子非常喜歡唱歌，她就把兒子在幼兒園學的歌曲抄下來，回到家後，先一句一句教兒子說，等兒子說會了以後，再教兒子唱。
2008年，任女士一位教音樂的老師打算免費教耿智寶唱歌，每周末任女士都把兒子送到音樂老師家去學唱歌，至今從未間斷。平時，耿智寶最喜歡做的事情就是聽歌，尤其是流行歌曲，有時坐在電視前，他能聽一天的歌。
任女士為了教兒子唱歌，就利用休息時間讓同事教自己識譜、彈電子琴，回家後，再一句一句地教兒子唱歌。耿智寶也非常有天賦，《母親》、《今夜無眠》等都是他非常拿手的曲目，他還參加了三次“全國藝術人纔比賽”，都獲得了唱歌組的金獎。
會有更多的人關愛“星星的孩子”
小范說，為了給女兒做康復訓練，她帶著女兒從賓縣來到哈爾濱，沒有住的地方，就租每月100元的平房住，每天送孩子去康復中心訓練。每個月母女的花銷要在4000元左右。不到半年，小范就停止了康復訓練。對於孩子來說，康復訓練確實有幫助，能鍛煉孩子各方面的能力，但她家裡的主要收入來源都來自種地和丈夫農閑時外出打工，每年收入在2萬元左右，面對高昂的康復訓練費用，她不得不停止訓練。
家長和自閉癥孩子一起上課做活動。新華社發
對於女兒今後上學的問題，小范非常擔心，正常的學校是不會收自閉癥的孩子的，即使能夠和正常的孩子在一起上學，她也很擔心孩子會受欺負、受委屈，最擔心的就是受到別人的歧視。她希望能把女兒送到免費的康復訓練中心，有專業的老師能夠教女兒。
任女士說，她在一家幼兒園做保潔工作，丈夫在印刷廠上班。她每天七點半上班，丈夫八點上班，送孩子自然就落到了丈夫身上。兒子每天四點半放學，丈夫是五點下班，每次去接兒子都要提前走一會把孩子接到單位，在收發室等一會，五點後再和兒子一起回家。他們想僱一個人照顧兒子專心工作，但兩人每月的工資加起來纔3000多元，實在很難以承受。
黑龍江省自閉癥救助協會會長王敏說，黑龍江省現有3-4萬名自閉癥患兒，幾乎80%的患兒呆在家裡，沒有接受任何形式的康復服務與指導，更難享受同齡孩子應有的教育，全省自閉癥兒童康復機構、專門教育學校微乎其微，治療難、教育難、生活難是自閉癥兒童面臨的最大現實。
王敏說，今年，我省成立了自閉癥救助協會，專門針對這些孩子進行救助。他們會向社會宣傳這方面的知識，讓更多的人了解這些孩子及其家庭的困難，引導更多的人幫助他們。同時，在適當的時候，協會也打算成立專門的救助康復機構，幫助困難家庭的患兒進行康復訓練。
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即使有了專業的自閉癥救助康復機構，絕大多數自閉癥家庭的父母卻依然面臨同樣一個擔懮：我的自閉癥孩子未來在哪裡？當我們撒手人寰的時候，誰來養活他們？
哈市自閉癥教育康復訓練評估指導中心負責人楊曉華從事特殊教育行業已有20年了，她自己的女兒也是自閉癥患者。楊曉華告訴記者，對自己自閉癥孩子前途的擔懮是每一個自閉癥家庭都焦慮的問題，她也不例外。她認為，造成家長們這種普遍擔懮的原因主要有兩大因素：一是自閉癥區別於其他殘疾的特點，自閉癥患者的認知能力、自理能力很差；二是目前在中國健全人對殘疾人的認知、理解和關懷很缺乏，歧視、冷漠依然存在。
對於這種擔懮，專家表示，有三類渠道可以嘗試探索。
第一，探索自閉癥患者的職業化教育。楊曉華說，政府需要支持設立針對自閉癥患者的職業化教育，比如烘焙、印刷、圖書管理、保潔等，僱自閉癥患者來從事某一個環節的工作，讓他們發揮專長，自食其力。
第二，在自閉癥康復機構探索融合教育。哈市某自閉癥康復機構負責人王育秋認為，在自閉癥康復機構做康復治療的自閉癥孩子們可以按患病的程度分班，模擬正常幼兒園、學校上學的流程，讓自閉癥的孩子們逐漸適應正常的學校教育，為自閉癥患者將來適應社會打下基礎。
第三，官辦第三方委托機構監督自閉癥家庭財產變賣和未來用途。哈市殘疾人康復中心主任張延承表示，當自閉癥家庭的父母逐漸老去，他們把變賣的家產統一放到這個第三方機構，並以書面的形式進行委托，這個機構則負責接收他們的財產以及執行父母對孩子的用錢計劃。
