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綏化青岡 『瓷娃娃』 笑對生活: 鍵盤懸空 躺著寫出自傳
2018-02-28 06:53:18 來源:生活報  作者:王萌
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極光新聞

  生活報2月28日訊 『我多希望到外面走走,曬太陽,在小雨中漫步,能像其他女孩一樣穿漂亮的衣服和鞋子。』這一切看似平常的事情,對於綏化市青岡縣29歲的魏曉紅來說,卻是難以實現的夢想。因為,她從小患有罕見病脆骨病(也叫瓷娃娃病),稍一用力就會骨折。因為得病,曉紅沒上過一天學,家裡的火炕就是她全部的生活空間。

  雖然疾病限制了自由,曉紅卻通過寫作創造出自己的一片天地。2015年6月,在熱心網友的幫助下,曉紅的自傳《窗外的夢》終於印刷出版。如今,她又開通直播間,要用自己的親身經歷鼓勵那些遭受挫折的人,尤其是殘疾朋友。『如果人生能留給我更多時間,我會寫更多的書,把更精彩的故事講給大家。』魏曉紅說。

  11個月時被診斷為脆骨病 生活空間就是床

  魏曉紅家住青岡縣農村,一間十餘平方米小屋半面的火炕,就是她生活的全部空間。曉紅眼睛大大的,臉上溢滿笑容,她告訴生活報記者,因為患病,自己身高只有1米1,體重20多公斤。

  據魏曉紅的父親魏成文介紹,曉紅1989年出生,『8個月的時候,我們發現她不長個兒,全身還沒勁兒,那時誰也不知道是咋回事。』魏成文說,曉紅11個月大時,不知道什麼原因兩條胳膊都骨折了,到醫院檢查纔知道患有脆骨病。從此以後,曉紅只能躺在家裡,每天望著天花板發呆。

  『那時我享受不到童年的快樂,只有病痛,胳膊一疼就不能動了,我就知道又骨折了。』曉紅說,由於頻繁骨折再愈合,她現在的胳膊和腿都是彎彎曲曲的。『女兒每次骨折疼得豆大的汗珠往下淌,但她從來不喊疼。』魏成文說。

  20歲時第一次接觸網絡 萌生出寫書的念頭

  曉紅說,童年時自己最大的夢想就是上學,握著筆寫一手好字,但是這一切都無法實現。好在八九歲時家裡添置了一臺14寸的黑白電視機,有了它,曉紅寂寞的時光也好打發了。『那時我一邊看電視劇一邊聽演員說話,再對照下面的字幕,慢慢地就認識字了。』曉紅告訴記者,認字後她還要來紙筆學寫字,鄰居們都誇她『聰明,長大肯定有出息』。

  曉紅20歲時,魏成文花120元給她買了一部二手手機,充了5塊錢流量,這是曉紅第一次接觸網絡,也是她萌生寫作的源頭。她建立了自己的QQ空間,嘗試將生活的點點滴滴記錄在裡面,也是在這時,曉紅有了寫書的想法。『拼音我是自學的,第一次給大姐發短信時,雖然只有9個字,卻整整耗費了兩格電。談到這裡,曉紅仍記憶猶新:『後來我又學習了拼音字母表,掌握了拼寫技能。』

  據魏成文講,曉紅23歲時,家裡攢錢買了電腦,電腦買回來之後,曉紅會用卻不能用很是著急,『我就用角鐵為她焊制了特殊的鍵盤架,鍵盤是懸空的,這樣她就能躺著打字了。自從有了電腦,曉紅就有了一個與外界聯系的窗口,她每天要在電腦前『工作』七八個小時,接發郵件、與網友溝通、寫新書……,曉紅的生活從此鮮活起來。

  好心網友助她來哈游覽 她把游記寫進書裡

  『那時,我希望自己有個可以說說心裡話的朋友,因為如果我跟爸媽說了,他們會上火的,寫下來與朋友們分享,我的心裡面會舒服一點。』曉紅告訴記者,自己在寫作的過程中,在網上交了許多朋友,大家對於曉紅的情況很同情,對於她的故事都非常感動。

  2013年,在好心網友的幫助下,曉紅終於走出了她一直生活的小屋,來到哈爾濱游覽,在極樂寺和龍塔等地都留了影。她把整個過程都寫了出來,詳細敘述了遇見的人和事,盡管她總共只在車外待了兩個小時,但是對她來說,這卻是全新的人生體驗。

責任編輯:彭佳麗