東北網4月1日訊(孫立? 記者 杜筱 編輯 王艷)今年的4月2日是第11個『世界提高孤獨癥意識日』。為了迎接這一天的到來,4月1日,由黑龍江省殘疾人康復中心、哈爾濱醫科大學兒童發育行為研究中心、黑龍江省孤獨癥兒童康復協會主辦的『有你,我們不孤獨』——走進校園2018『世界提高孤獨癥意識日』大型公益性講座走進高校,以呼吁政府和社會重視孤獨癥的早期發現和科學乾預。同時,黑龍江省殘疾人康復中心也開展了『關愛殘疾兒童』志願者招募工作。

2018『世界提高孤獨癥意識日』大型公益性講座走進高校。

舉辦講座提高大學生以及各相關群體對孤獨癥的認識。
據黑龍江省孤獨癥兒童康復協會會長、哈爾濱醫科大學教授武麗傑介紹,近年來的數據顯示,孤獨癥的患病率從2000年的0.67%上昇至目前的2.47%,呈明顯增加趨勢,且患病率不存在明顯的種族、地域、文化等因素差異。我國仍缺乏全國性的患病率數據,但估計的患病率是1%,按這個估計值,我國孤獨癥患者人數可能逾千萬。迄今,該病病因未明,目前缺乏有效的藥物治療,只有通過系統、科學的康復教育乾預,纔能更好地促進其良好的預後。實踐證明,孤獨癥是具有極高的治療和搶救價值的疾病,如能早期發現、科學乾預,多數孤獨癥患者的預後可獲得改善,部分患者成年後可以擁有正常的獨立生活、學習和工作能力,少數人士可以為社會做出重要貢獻。

省殘疾人康復中心招募『關愛殘疾兒童』志願者。
據了解,黑龍江省殘疾人康復中心作為省級孤獨癥兒童康復項目實施定點機構,承擔了『國家七彩夢孤獨癥兒童康復救助項目』、『黑龍江省3000例殘疾兒童搶救性康復項目』、『國家彩票公益金智力殘疾兒童救助項目』的康復救助任務,2009年-2018年已向450名貧困家庭孤獨癥兒童提供免費康復訓練服務。
什麼是孤獨癥
孤獨癥(又稱自閉癥),目前統稱為孤獨癥譜系障礙,是一類起病於嬰幼兒時期,以社會交往和溝通障礙、興趣局限及行為刻板重復為核心癥狀的神經發育障礙性疾病,是導致兒童殘障的最主要疾病之一。
孤獨癥臨床表現
該癥一般起病於36個月以內,主要表現為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

宣傳孤獨癥的相關知識。
社會交往障礙:在嬰兒期,患兒回避目光接觸,對人的聲音缺乏興趣和反應,沒有期待被抱起的姿勢,或抱起時身體僵硬、不願與人貼近。在幼兒期,患兒仍回避目光接觸,呼之常無反應,對父母不產生依戀,缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣,不會以適當的方式與同齡兒童交往,不能與同齡兒童建立伙伴關系,不會與他人分享快樂,遇到不愉快或受到傷害時也不會向他人尋求安慰。學齡期後,隨著年齡增長及病情改善,患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍明顯缺乏主動與人交往的興趣和行為。雖然部分患兒願意與人交往,但交往方式仍存在問題,他們對社交常情缺乏理解,對他人情緒缺乏反應,不能根據社交場合調整自己的行為。成年後,患兒仍缺乏交往的興趣和社交的技能,不能建立戀愛關系和結婚。

對孤獨癥核心癥狀的乾預訓練治療。
交流障礙:一是非言語交流障礙。該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會拉著大人手走向他想要的東西,缺乏相應的面部表情,即使有表情也常顯得漠然,很少用點頭、搖頭、擺手等動作來表達自己的意願。二是言語交流障礙。該癥患兒言語交流方面存在明顯障礙,包括:①語言理解力不同程度受損;②言語發育遲緩或不發育,也有部分患兒2-3歲前曾有表達性言語,但以後逐漸減少,甚至完全消失;③言語形式及內容異常:患兒常常存在模仿言語、刻板重復言語,語法結構、人稱代詞常用錯,語調、語速、節律、重音等也存在異常;④言語運用能力受損:部分患兒雖然會背兒歌、背廣告詞,但卻很少用言語進行交流,且不會提出話題、維持話題或僅靠刻板重復的短語進行交談,糾纏於同一話題。
興趣狹窄及刻板重復的行為方式:該癥患兒對一般兒童所喜愛的玩具和游戲缺乏興趣,而對一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣,如車輪、瓶蓋等圓的可旋轉的東西。有些患兒還對塑料瓶、木棍等非生命物體產生依戀行為。患兒行為方式也常常很刻板,如:常用同一種方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出門非要走同一條路線,長時間內只吃少數幾種食物等。並常會出現刻板重復的動作和奇特怪異的行為,如:重復蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動或用腳尖走路等。
其他癥狀:約3/4該癥患兒存在精神發育遲滯。約1/3-1/4患兒合並癲癇。部分患兒在智力低下的同時可出現『孤獨癥纔能』,如在音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面呈現超常表現,被稱為『白癡學者』。
孤獨癥的乾預治療
兒童孤獨癥的治療以教育乾預為主,藥物治療為輔。
(一)教育乾預
1.乾預原則
(1)早期長程。應當早期診斷、早期乾預、長期治療,強調每日乾預。對於可疑的患兒也應當及時進行教育乾預。
(2)科學系統。包括針對孤獨癥核心癥狀的乾預訓練,也包括促進患兒身體發育、防治疾病、減少滋擾行為、提高智能、促進生活自理能力和社會適應能力等方面的訓練。
(3)個體訓練。針對兒童孤獨癥患兒在癥狀、智力、行為等方面的問題,在評估的基礎上開展有計劃的個體訓練。
(4)家庭參與。應當給予患兒家庭全方位的支持和教育,提高家庭參與程度,指導家庭選擇科學的訓練方法。
2.乾預方法。
(1)行為分析療法(ABA)。
(2)孤獨癥以及相關障礙患兒治療教育課程(TEACCH)
(3)人際關系發展乾預(RDI)。
其他方法還有地板時光、圖片交換交流系統、共同注意訓練等。
(二)藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物,藥物治療為輔助性的對癥治療措施。近年來有運用針灸、湯劑等中醫方法治療兒童孤獨癥的個案報告,但治療效果有待驗證。