東北網11月19日電 在北京召開的全國第二屆信息無障礙論壇上,一位來自大山深處絕癥病人的報告震撼了在座每個人的心靈:『是愛,讓我能夠生存下去,我也要讓愛成為激發生命的動力。即使我衰竭得不能呼吸,但我的智慧仍要迸射出燦爛的火花,喚起那些和我一樣的殘疾人生活的希望!』
這個33歲的絕癥病人來自大興安嶺圖強林業局,名字叫李雲峰。
面對絕癥,他選擇了堅強
8歲那年,李雲峰常常不經意地摔倒,經診斷,他患的是『進行性肌營養不良癥』,俗稱『漸凍人』。患上這種病以後,全身肌肉就會漸漸失去力量、萎縮,直至癱瘓、各部位器官衰竭,直至心肌衰竭導致死亡。目前世界上對這種病還沒有有效的治療方法。
從此,李雲峰開始了與別的孩子不一樣的生活。病魔時刻侵蝕著他的肌體,到了18歲那年,由於身體失去了對肌肉的控制力,李雲峰完全失去了行走的能力,不得不離開心愛的學校。
『我剛剛18歲,為什麼命運對我如此的不公?』面對死神的威脅,李雲峰一個人躲在房間裡,痛苦不堪,淚流不止。一個個不眠之夜,他回憶著自己不幸的生命歷程,也想起了身邊的親人、同學和朋友:患有嚴重腰間盤突出的老父親每天白天抱著他上下輪椅,晚上幫他翻身,有一次抱著他摔倒後摔折了一根肋骨;姐姐、姐夫也常常趕來照顧他,為他送飯、洗澡、祝賀生日;最難忘的是同窗好友朱超,10年間風雨無阻,每天都攙扶他上學。
股股暖流匯聚成李雲峰生活的動力:『為了這麼多的關愛,我要選擇堅強!』
為殘疾人創建心靈驛站
2003年4月,家人為李雲峰買了一臺電腦,這臺電腦為他打開了一個全新的世界。『能不能用互聯網為殘疾朋友做點事?』2004年3月,已熟練掌握了動畫設計、網頁制作和平面設計等許多知識的李雲峰和幾個病友溝通後產生了一個想法:創建一個殘疾人自己的網站。
『殘疾朋友手牽手,讓我們精彩同行!』從此『精彩同行』網站誕生了。
李雲峰開始了通過網絡開展殘疾人網絡公益教學環境建設的嘗試。他利用網站、論壇和語音聊天室等網絡媒體,組織同類病友、殘疾人和健康人交朋友,開展英語、動畫、網頁制作和平面設計等網上的公益教學。在一年多的時間裡,『精彩同行』論壇就從一個小小的語音聊天室,發展成一個1700多人在線、具有相當影響力的公益學習論壇,如今,已成為全國最大的『進行性肌營養不良癥』病者學習論壇。
『精彩同行』使殘疾人有了屬於自己的精神家園和心靈驛站,仿佛為他們插上了飛翔的翅膀,在網絡空間盡情翱翔。被評為中國十大勵志青年的病友張雲成通過網絡發表了長達17萬字的作品———《假如我能行走三天》;『精彩同行』網站為男病友劉軒和女病友水心當起了『紅娘』,並幫助他們共同創立了『出水芙蓉時尚秀』網絡商店;李雲峰等7位病友創建的『v樂一族』網絡電子商務平臺,通過網絡把電子音像制品遠銷到了澳大利亞……
李雲峰成功了,去年11月,一個喜訊傳來:鑒於他在網絡方面為眾多殘疾人做出了很大貢獻,他被特邀參加全國第二屆信息無障礙論壇大會並做專題發言。
生命的價值在於『精彩同行』
在北京期間,李雲峰被許多驚喜、感動和幸福包裹著,而信息無障礙論壇提出的『縮小數字鴻溝,共享信息文明』主題,又讓他更增加了幾分神聖的責任感和使命感。
如今,李雲峰的病情仍在迅速發展,盡管倒計時的生命之鍾在滴答作響,可他沒有絲毫的畏懼,他仍然堅持每天12小時一刻不停地坐在電腦前忙碌。『我要與時間賽跑!』因為,他還有很多夢想:他要增加網站的功能,讓社會上更多的人關注『進行性肌營養不良癥』患者這個群體,並希望這個網站能繼續維系下去;他要寫一本書,講述自己自強不息的心得;他要為家鄉建一個網站,免費為年輕人舉辦電腦培訓班……
李雲峰感動了許多人,不論是殘疾人和健康人,都願意到他的小屋坐一坐,到『精彩同行』網站瀏覽一番。李雲峰的舉動也得到了業內人士及社會的廣泛關注,他們紛紛伸出援助之手,中國互聯網協會在前不久的中國首屆互聯網公益日上,將『精彩同行』論壇列為首批捐助對象。
李雲峰說:『我很不幸,因為患上了絕癥;可我也很幸運,因為我生活在愛的世界裡。我要用有限的時間繼續書寫我的精彩人生。』