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姐姐悉心照顧弟弟 破進行性肌營養不良癥存活極限
2008-11-16 12:50:49 來源:東北網-生活報  作者:劉彥宏
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  東北網11月6日訊 哈爾濱市文教社區的徐英傑今年已經44歲,能活到今天,簡直就是一個奇跡。

  『沒有我姐姐,就沒有今天的我……』徐英傑說他這輩子都無法報答姐姐的恩情。

  13歲時,徐英傑患上被稱為人類五大疑難病癥之一的進行性肌營養不良癥,姐姐徐鳳芝31年來悉心照顧,使他打破了此類疾病的醫學存活極限。

  時光荏苒,姐姐徐鳳芝如今已經58歲了,鬢角斑白,依然獨身。她始終未嫁,只為照顧患病的弟弟,至今已是31年整。她的舉動感動著周圍的鄰居,她和弟弟的親情故事被人們傳頌著。13日,記者見到了這對患難與共的姐弟。

  父母弟弟相繼病倒

  姐弟倆的家是一間一室半的老房子,一間十多平方米的臥室裡除了一臺老式的電視機再沒有其他的電器,而家裡的擺設也都是鄰居和親友淘汰下來的。

  『沒有我姐姐,就沒有今天的我……』13日,已臥床31年的徐英傑見到記者說。根據醫學的相關記載,進行性肌營養不良癥的患者,全身的肌肉組織會隨著時間的推移相繼萎縮,最終喪失勞動能力,一般在青少年時期器官就全部壞死,極少有活過20歲的患者。

  14日,記者第二次見到徐英傑時,他坐在輪椅上,跟記者第一次見他躺在床上的情形相比,情況要好很多。徐英傑說,自從有了輪椅,天暖和時能出去曬太陽了,他的精神頭比以前足了。但隨著病情的發展,因為疼痛,他晚上很難睡著,有時困得眼睛都睜不開了,還是難以入睡。

  當記者和他聊起姐姐時,眼淚在徐英傑的眼裡打著轉,他嘴脣顫抖了良久,纔哽咽著說:『姐姐為了這個家,為了我,太苦太累了,我對不起她。』

  當記者問『你怎麼評價姐姐』時,徐英傑脫口而出:『我的姐姐就像親媽媽一樣照顧我,沒有她我活不到今天。』

  徐英傑告訴記者,盡管日子過得很苦,但姐姐從來沒有主動向別人尋求過幫助,再苦再累,姐姐都盡量咬牙扛下來。後來,是周圍的鄰居看著徐鳳芝負擔太重,主動伸出手幫助他們。

  據介紹,徐英傑13歲時開始常常莫名其妙地摔跟頭,後來行走困難,父母跑遍各大醫院,但醫生們都束手無策。福不雙至,禍不單行。1993年,徐英傑的父母先後患腦血栓臥床不起。一家有3個病人,只能靠徐英傑的姐姐徐鳳芝一人來照顧。徐鳳芝每天有乾不完的家務活,做飯、洗衣、給家人喂飯、端屎、端尿……

  2001年,躺在病床上8年的父母相繼去世。母親在臨終前,拉著徐鳳芝的手囑咐道:『我就是放心不下你的弟弟,你一定要照顧好他啊!』徐鳳芝含淚回答:『媽媽,你放心吧,只要我活著,就一定會照顧好弟弟的。』

  姐姐十年沒買過新衣服

  記者看到,今年58歲的徐鳳芝顯得比實際年齡老很多。由於常年勞累,她的腰椎、頸椎經常疼痛,2006年因為右腿韌帶受傷,徐鳳芝做了手術,現在她的腿仍不能吃力,而且腫得厲害,但她還是每天堅持為弟弟洗頭、端屎……

  徐英傑講了姐弟生活中的一個小故事。有一次姐姐去市場買菜,徐英傑自己想去衛生間,就試著爬過去,沒想到被夾在過道裡出不來了,臉憋得通紅。當姐姐買完菜回來看到後,眼淚馬上流出來了。從此以後姐姐每次出門都要找鄰居幫忙照看弟弟。姐姐的辛勞,徐英傑看在眼裡,記在心上,每當看到姐姐累得直不起腰時,他就會偷偷地流淚。

  現在,姐弟倆靠徐鳳芝每月幾百元的退休金和徐英傑300多元的低保金生活。徐英傑對記者說:『姐姐已經有十年沒買過新衣服了,現在她身上穿的衣服都是同事、朋友送的,每月的收入都用來買藥了。』記者了解到,姐姐徐鳳芝患有嚴重的高血壓,每天都靠藥物來降壓。

  徐英傑全身上下總有種說不出的刺痛,讓他難以忍受,以前靠每天服止痛藥來止痛,現在吃止痛藥也不管用了。但他對生命充滿感激,一直以樂觀的心態面對未來,采訪過程中,記者從徐英傑始終微笑的臉上就能看出來。在好心人的幫助下,十多年未走出家門的徐英傑坐著輪椅,在姐姐的幫助下來到外面呼吸到了新鮮空氣,同時也看到了冰城的大變化。

  采訪中,記者也注意到四十多歲的徐英傑牙掉了很多。問起原因,徐英傑告訴記者,都是從床上掉下來磕掉的,因為家裡交包燒費、買菜、買米都是姐姐一個人的事,所以如果姐姐出去,他想喝水、吃藥就得自己來……因為沒錢,所以他的牙掉後,這些年一直沒有鑲上。

  『我會一直陪著弟弟』

  照顧病床上的弟弟31年,徐鳳芝無怨無悔。她告訴記者:『年輕時也有合適的對象,但男方一看我家的情況,就漸漸疏遠了,我自己也不願意拖累人家,所以個人問題就一直沒有解決。有人勸我應該為自己考慮考慮了,但我不能把弟弟一個人丟下。換了我患病躺在床上,弟弟也會一樣來照顧我的。所以只要弟弟還有一口氣,我就要一直陪著他。』

  由於姐姐的退休金較少,他們家的生活比較清苦。姐弟倆相依為命,共同走過艱苦的歲月。

  『這些年,多虧了文教社區和鄰居們的關心照料,街道、社區經常捐款捐物,纔讓我們渡過了一個個難關。』徐鳳芝說。

  58歲未嫁不言悔

  在采訪徐鳳芝時,記者注意到,無論講到怎樣難忘的經歷,怎樣令人震撼的情節,她都表情平靜,好像在講述別人的故事一樣。是漫長的歲月洗盡了懮傷?還是太多的苦難成就了堅強?帶著疑惑,記者問徐鳳芝:『你為了照顧家,照顧弟弟,失去了一個女人最起碼的幸福,你真的就沒有後悔過嗎?』

  徐鳳芝淡淡地笑了。她說,一點都不後悔,假如當初不這樣做的話,這個家恐怕早就散了,也不會有今天這個家了,如果真是這樣,那纔叫後悔呢。

  徐鳳芝年輕的時候,心地善良,纔貌出眾,不少小伙子都對她產生了愛慕之情,紛紛托媒人登門提親,但都被她以無人照顧弟弟為由拒絕了。就這樣一拖再拖,轉眼間,徐鳳芝已經成了年過半百的人。

  春去秋來,轉眼幾十年過去了,3年前,有位何先生主動要求和徐鳳芝一塊照顧弟弟,卻被徐鳳芝婉言謝絕了,『習慣了這麼多年一個人照顧弟弟,不想拖累別人。』徐鳳芝說。

  看著姐姐拖著多病的身體照顧自己,徐英傑說,自己欠姐姐太多,如果自己有一天能站起來的話,他纔四十多歲還很年輕,他要照顧姐姐,回報社會上的好心人。

  采訪手記

  在采訪姐弟倆時,記者被他們之間的深情感動著,而最打動記者的不僅是姐弟倆如海般深沈的感情,還有他們堅強而樂觀的精神。命運給予他們的是灰色的天空,而他們卻自己努力將它涂成彩色。面對姐弟之間三十多年的生死與共,語言顯得太無力,太多餘。

  電影《沒完沒了》中葛優面對成了植物人的姐姐,說:『實在不行就拔管子唄(指輸氧管),可我不能,那樣我就沒姐姐了,她是我唯一的親人。』電影很感人,但徐氏姐弟的經歷更令人震撼。因為它是真實的,就發生在我們生活的這座城市裡。

  姐弟倆的鄰居請求記者向社會呼吁一下,幫幫姐弟倆,記者只是如實地記下了他們的生活情況。其實,姐弟二人給我們上了一堂有關人性的課,我們在姐弟倆的身上看到了什麼是『情深義重』。

責任編輯:張昭