東北網10月29日訊(記者 王蕊)29日，“融化漸凍的心”社會公益活動暨東北地區ALS患者捐助活動在哈醫大二院啟動，同時，由中國醫師協會頒發的“ALS患者救助服務基地醫院”掛牌儀式同時舉行。截至目前，東三省首家、國內最權威的“漸凍人”公益項目——“ALS患者救助服務基地醫院”正式落戶哈醫大二院。

　　活動現場，十餘名我省“漸凍癥”患者填寫了個人材料，正式在哈醫大二院建立捐助檔案，除了獲得哈醫大二院神經內科的專業診療服務以外，這十餘名患者將獲得每年9個月、總計十幾萬的免費藥品支持，中國醫師協會還為漸凍患者捐助了呼吸機、頸托、造?管、拐杖等生活輔助器械。

　　孫大爺是此次受到捐助的“漸凍癥”患者之一，過去，勤勞朴實的孫大爺怎麼也無法將這種“聽都沒聽過”的病和自己聯系起來。

　　孫大爺家住大慶，祖輩都是地地道道的農民，幾十年來，勤勞的孫大爺帶著兒子耕種家裡的幾片地，生活雖然清苦，卻也自給自足。一年前，孫大爺感覺自己的腿腳越來越無力、手上的肌肉總是“跳”，說話也開始不太利索，家人開始以為孫大爺只是上了歲數高血壓又犯了，就讓他多休息，誰知道孫大爺的病情一天比一天壞，出現了明顯的走路不穩、肌肉萎縮，甚至摔倒。在輾轉求醫後，醫生判斷孫大爺患上了罕見的肌萎縮側索硬化癥，也就是大家常說的“漸凍癥”。

　　據哈醫大二院神經病學教研室主任朱雨嵐教授介紹，“漸凍人”疾病是一種運動神經元疾病(MND)的俗稱，最為普遍的類型是肌萎縮側索硬化癥(ALS)，特征表現是全身肌肉逐漸萎縮無力。患者發病初期，會出現雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發展，上肢肌肉有跳動感，走路呈“剪”步，四肢漸漸無力，進一步發展直至全身癱瘓、呼吸肌無力導致呼吸衰竭。90%的“漸凍人”於發病的5年內死亡。

　　自從確診後，每月孫大爺的藥費高達數千元，對於收入只能靠種地維持的孫大爺一家，無疑是雪上加霜，孫大爺家人為了給他治病，僅僅半年幾乎花光了全部積蓄，開始舉債度日。四個月前，孫大爺申請了中國醫師學會的救助項目，將他巨額的藥費減免大半，孫大爺一家纔算渡過難關。

　　朱雨嵐表示，“漸凍癥”初期的診斷很容易與頸椎病混淆，受臨床經驗和檢測手段的限制，目前全國只有部分醫院能夠進行“漸凍人”確診。目前，在哈醫大二院注冊的“漸凍人”約有三十多位，我省“漸凍癥”患者約有百餘名。

　　據介紹， “融化漸凍的心”社會公益活動自2005年開始啟動，是由中國醫師協會發起，全國20家三甲項目合作醫院、百餘神經內科專家團、患者、社會志願者、愛心企業共同參與的為幫助中國20萬運動神經元病患者(肌萎縮側索硬化癥，簡稱ALS，俗稱“漸凍人”)的一項公益救助事業，旨在向社會宣傳“漸凍人”的艱難生存現狀，獲得更多的社會幫助和支持。目前，全國建立該公益項目基地合作醫院十餘家，本次哈醫大二院“ALS患者救助服務基地醫院”是東三省首次獲得該項公益活動的系統支持。根據項目實施規定，哈醫大二院神經內科將診斷並篩選肌萎縮側索硬化癥患者，建立疾病檔案，家庭條件貧困的患者可憑借貧困證明申請中國醫師協會“ALS患者救助服務項目”支持，每年將獲得價值數萬元的免費藥品救助。