東北網1月7日訊 “做骨穿,大人都疼得受不了,這孩子一滴眼淚都沒掉。他說哭不哭都要治病,自己哭還讓我心疼,等病治好了,就不用再上醫院花錢了。”帥帥的媽媽說。1月1日,記者在醫院的血液科見到了9歲的帥帥。2012年8月12日,帥帥被診斷出患有急性髓系白血病後,就再沒有離開過醫院。新年伊始,帥帥說最大的心願是早日回到校園。
病床上不忘看書
“再過幾天就要期末考試了,如果我還在上學,我應該是在復習功課呢!”1日9時許,9歲的帥帥邊打著點滴,邊用一只手翻看小學三年級語文課本。因為擔心感染,帥帥每天都要戴著口罩,幾次化療讓帥帥看起來柔弱無力,1米45的身高體重只有50多斤。看到記者時,他問的第一句話就是,“阿姨,你知道我的病什麼時候能好?”
“孩子在得知自己的病情後,會時不時地問我,我為什麼會得這種病,我是不是要死了啊。媽媽我不想死,我還有那麼多的事兒沒做。”帥帥媽媽說,每次面對孩子這樣的言語時,她經常是無言以對。
2012年7月份,帥帥就經常說渾身乏力,總是懶在床上不願意活動,還總是伴有頭痛、牙齦出血的癥狀,起初帥帥的媽媽並沒有在意,而且由於工作忙也沒顧得上帶孩子去全面檢查,直到8月初帥帥出現持續高燒,臉色蒼白,媽媽纔意識到問題嚴重,趕緊帶著到醫院檢查身體,當時檢查結果為肝脾比成人的還大,進一步檢查後被確診為急性髓系白血病(屬於M5B型白血病,此型白血病在成人白血病中常見,在兒童白血病中屬罕見)。媽媽當時就癱坐在地上,一家人哭成一片。
自那天哭過以後,帥帥媽媽就再沒掉過一滴眼淚。“哭解決不了問題,我做家長的不能怕,如果我害怕,他就更怕。”帥帥媽媽說,從得知帥帥患上白血病的那刻開始,克服恐懼成了全家最重要的一味藥。據帥帥媽媽介紹,目前帥帥已經完成4個療程的化療,已花去醫療費21萬元。住院4個多月來,帥帥做了多次骨穿,連大人都受不了的疼痛,帥帥每次都是咬緊牙,緊緊握住小拳頭,從不喊一聲疼,眼淚含在眼眶裡。
“這幾個月,孩子每天掛好幾瓶點滴,兩只小手上滿是密密麻麻的針眼,有時老人忍不住落淚,他總是伸出小手幫他們抹掉眼淚,並安慰說不用擔心,他很快就能回家了……”每天看著孩子被病痛折磨著,卻沒有流一滴眼淚,這對帥帥家人來說是一種折磨,而帥帥只是躺在媽媽的懷裡低聲呻吟。每當這個時候他們就互相鼓勵著,孩子還經常會讓媽媽拿出語文書念課文分散他的注意力。“帥帥雖不是特別聰明的孩子,學習卻很認真,自從住院後總擔心功課落下,就每天讓我幫他補習。”
正在聊天時,帥帥的奶奶來給送飯了。“帥帥,看奶奶給你送什麼好吃的了。過新年了,奶奶做了帥帥最愛吃的小肘子肉。”從住院那天起,孩子的飲食、衛生就成了重要問題,不能吃飯店的飯、不能吃韭菜……凡是可能引起感染的生活細節都必須時刻注意。
同學提前預支壓歲錢
“5元、10元、100元”當帥帥所在的哈市香安小學的班主任將全校9萬餘元的捐款交到帥帥媽媽的手上時,一向堅強的帥帥媽媽再也控制不住眼中的淚水,擁著班主任和帥帥的同學泣不成聲。班主任常老師介紹,當知道孩子得病後,班裡的學生家長最先給她打來電話詢問孩子的病情,並表示要給孩子提供一些幫助,如果沒有人照顧可以幾名家長輪流護理。“其實他們都不容易,我們學校有1100名學生,農民工子女偏多,他們家庭不富裕,可是得知帥帥的病情後都積極捐款,五百六百還有捐一千元的。很多孩子都想帥帥了,想來看他。”由於擔心帥帥會感染病毒,學校只讓帥帥的好朋友呂雨辰做代表,他告訴記者,他提前向爺爺奶奶姥姥姥爺預支了過年的壓歲錢給帥帥治病,“我爸媽都特別支持,說我們能為帥帥做的只有這些了,希望他早日康復,回到校園。”
帥帥的新年願望:想回學校繼續上學
帥帥的媽媽告訴記者,經歷了四次化療後,在醫護人員的精心治療和護理下,帥帥精神狀態一直不錯。目前能救帥帥的只有骨髓乾細胞移植,醫院給他們夫妻做了骨穿配型後,盡管父母與帥帥的骨髓配型並不十分理想(全相合的六個指標點中,只符合三個),但醫院最終還是確定了由媽媽來給帥帥做半相合骨髓配型術,預計在1月17日將進倉做准備。
如今,最讓他們一家發愁的依然是孩子的後續治療費用問題,“目前為止,交給醫院的30萬進倉押金還沒有著落,如果配型成功了,還要堅持吃一年的預防排斥反應,每個月都要1萬多元,前期化療費用已經借遍了所有親戚朋友。”帥帥媽媽說,原本她在一家商場做促銷員,丈夫開貨車,孩子剛患病時,為了積攢醫藥費,她們夫妻倆還堅持上班,可是後期老人精神和身體狀況越來越不好,只能她辭職在醫院全職陪護。家裡只靠丈夫一個人打工賺錢,可是這些錢簡直就是杯水車薪。
帥帥媽媽說新年最大的願望就是兒子能在社會各界的關愛下最終痊愈出院。而非常懂事的帥帥此時也慢慢地說,希望自己好得再快點,早點回到學校,回到老師和同學們身邊,繼續讀書,將來回報社會,回報關愛他的熱心人。