東北網1月17日訊 (張新浩 記者 王蕊) 在哈醫大一院風濕免疫科的病房裡住著一對特殊的患者——17歲的雙胞胎姐妹崔玉彩和崔玉鳳。今年1月,姐妹倆先後因系統性紅斑狼瘡住院。病情較輕的姐姐一邊治療,一邊悉心照料妹妹,濃濃的姐妹情令人感動。記者從該院副院長、風濕免疫科主任張志毅教授處了解到,這是他工作20年來首例雙胞胎紅斑狼瘡患者。
父親崔永敢為女兒喂飯。東北網記者 王蕊 攝
原來,崔玉彩姐妹家住北安市二井子鎮建昌村,7年前,姐姐玉彩莫名發低燒,腿也漸漸浮腫起來。雙胞胎姐妹的父親崔永敢帶著姐姐來到了哈醫大一院確診,崔永敢平生第一次得知有種叫做“紅斑狼瘡”的病。可沒等半年,妹妹玉鳳也出現了渾身無力的癥狀,殘酷的現實終究發生,玉鳳也被診斷出紅斑狼瘡,崔永敢的心陷入了陰霾。由於身體不好兩人的學業也被耽誤了,15歲那年,姐妹倆雙雙輟學了。
兩個女兒患病後,由於妻子身體一直都不好,崔永敢肩上的擔子就更重了,除了要照顧女兒和妻子,他還要拼命打工賺錢。姐姐崔玉彩告訴記者,看著爸爸這麼辛苦,兩人曾經瞞著崔永敢找到一家書店幫忙賣書,分擔些家用。可是只工作了兩個月,身體吃不消,不得不放棄回家。看著現在奔波於照看兩人的爸爸,姐妹倆不禁落下心疼的淚水。
今年1月3日,妹妹玉鳳病情復發,被確診為系統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎、慢性腎功能衰竭等多種疾病。就在妹妹入院後不久,姐姐崔玉彩也因病住院,她一邊配合治療,還要一邊照顧著一旁的妹妹,默默地陪伴在妹妹床邊。
“真希望她和妹妹能快點好起來,我們能早點回到家裡正常地學習生活,這樣爸爸就不用那麼辛苦工作了。”崔玉彩哭著說。
據哈醫大一院副院長、風濕免疫科主任張志毅教授介紹,系統性紅斑狼瘡是風濕病中導致病人死亡的最常見疾病之一,是以多器官受累和多種自身抗體產生為主要特征的自身免疫性疾病,好發於中青年女性,截至目前,我國已有200萬系統性紅斑狼瘡患者。紅斑狼瘡患者不是遺傳病,卻有遺傳關聯,若同卵雙胞胎中一人患病,另一人患病機率將達30%。然而到現在,該疾病的病因還未確定,可能與遺傳、感染、內分泌及環境等因素有關,尚無根治方法。
哈醫大一院為姐妹倆捐衣捐物。東北網記者 王蕊 攝
張志毅說,這是他工作20多年來首例雙胞胎紅斑狼瘡患者。目前姐姐正在治療中,而妹妹病情不容樂觀,下一步他們考慮對妹妹進行乾細胞移植治療,醫療費用至少需要10萬元。哈醫大一院已經組織醫護人員為她們捐款捐物。同時,哈醫大一院已開通救助捐贈賬戶,呼吁愛心人士向這對17歲花季少女伸出援手。