東北網1月21日訊(李華虹 孫瑜淼 記者王蕊)哈醫大二院收治了一個特殊的病例，來自黑龍江虎林市的一個3歲女童月月(化名)，除了沒有痛感，還不能分泌汗液，自出生以來，十個手指已經被自己咬得血肉模糊，腳趾也因外傷而大面積感染潰爛。日前，哈醫大二院兒外科為患者做了手術，對患骨髓炎的腳趾進行了切除手術。年幼的月月雖沒有疼痛感，但這血肉模糊的手腳，讓孩子的母親，看在眼裡，疼在心裡。

　　原來，小月月一家來自黑龍江省虎林市，月月現在已經3歲，出生到現在的三年時間裡，月月的父母幾乎每年都是走在全國各地的求醫路上，為了給孩子看病，他們已經成了家鄉的名人，幾乎每個醫院的醫生都認得這個可憐的小患者。

　　據小月月的媽媽介紹，出生時的小月月曾經一度高燒不退，為此，用過了退燒藥，也被誤診過缺血性腦病，而數月高燒不退，體溫持續在39度以上，孩子卻看起來沒什麼大礙。但是孩子把自己的十指咬得血肉模糊，指甲已經被“吃光”，但孩子好像感知不到疼痛，看到自己流血時反而異常興奮。

　　“因為長期高燒，所以她總是處於煩躁的狀態，不停的抓撓自己的身體，很難控制，十個手指已經被咬的傷痕累累。”月月的媽媽告訴記者。

　　看到孩子這些癥狀，醫生們紛紛勸她說，這可能是一種罕見病。於是月月的父母帶著孩子去往全國各大城市、北京、上海、廣州，只要有一絲希望，他們就不惜一切代價讓孩子得到醫治。經過輾轉的就醫，月月被確診為先天性無痛無汗癥，是世界上極其罕見的疾病。

　　“先天性無痛無汗癥是一種基因突變所致的常染色體隱性遺傳病。這種病典型表現為痛覺喪失、無汗，由此，患兒常有自殘行為及身體損傷，又因汗腺發育不良、體溫調節失調，導致反復發熱。 ”哈醫大二院兒外科管聲揚教授介紹說，除此之外，先天性無痛無汗癥還經常伴有智力發育遲緩。

　　管聲揚說，現在，小月月的手指已經多處潰瘍和發炎，腳趾因長期潰爛不愈合，已經發展成為慢性骨髓炎，需要及時進行清創和手術治療，纔能讓病情得以控制。因此，管聲揚為患兒進行了左腳拇趾的切除術，並對小月月身上數十處外傷進行治療。

　　鑒於這種疾病病因不明，目前醫院也無辦法治療，哈醫大二院兒外科管聲揚教授說，孩子全身沒有汗腺，要維持正常體溫只能用敷冰塊、泡冷水、用空調、保持室內低溫等物理方法，服用退燒藥的效果不明顯，而且長期使用退燒藥對兒童的身體無益處。

　　由於感受不到疼痛，現在小月月的身上已經傷痕累累，幾顆牙齒因咀嚼堅硬的東西而脫落；腹部，腿部、手指、腳趾，多處外傷，每天都因此而流血。現在，月月的父母的主要工作就是天天盯著孩子，避免她受到外傷。

　　“先天性無痛無汗癥根源在於遺傳性感覺自律神經障礙，非常罕見，據文獻記載，發病率是幾百萬分之一。”管聲揚醫生介紹。至今，醫學界尚未發現無痛癥有效的治療方法，所能做的只是給予患者支持性療法，做父母的要更加小心呵護和關懷他們，以避免他們發生自殘行為、肢體末端自體脫落、皮膚及骨折處反復感染的狀況。