然而現實總是更冷酷，有著某方面傑出天賦的孤獨癥兒童其實少之又少。母親節前夕，記者在星星寶貝孤獨癥培訓中心采訪了孤獨癥患兒晨晨的媽媽徐福清。對她來說，母親節也不過是普通的一天，要雷打不動地帶孩子去訓練，在不知孩子什麼時候能開口叫媽媽的等待中，煎熬著，堅持著……

　　 曾經以為生了一個天纔

　　馬上就快7歲的晨晨曾經是全家的驕傲，徐福清回憶起晨晨出生時的光景。“生個大胖小子，家人都特別高興。最讓人高興的是他從小表現出的聰明。”七八個月時，晨晨不像別的同齡嬰兒容易被玩具和鮮艷色彩吸引，而是對書本表現出濃厚的興趣，明明不識字，也愛捧著書看啊看。徐福清就經常給他念詩和講故事，1歲的時候，有一次正在給他念詩，挨著的兩頁一邊是絕句“兩個黃鸝鳴翠柳”，一邊是絕句“遲日江山麗，春風花草香”，徐福清給念反了，小晨晨明確地表達了不滿，嘴裡嗯嗯嗯地生氣。還有一次，給晨晨講故事，因為有一頁書被撕掉了一角，大人就隨口編了一段，沒按書上原來的內容講，晨晨又生氣了，啊啊地喊。到一歲半時晨晨就能認識一些簡單的字了，能准確指出六十多個國家的國旗。徐福清懷抱著對未來的希望，覺得聰明的兒子一定能成纔。

　　然而兩歲半時，晨晨突然沒有任何原因地吐了一個晚上，從那天起，徐福清的世界塌了。

　　 崩解的孩子崩潰的家

　　病後的晨晨小臉蒼白，眼睛發直，眼裡沒有了原來明亮的光。徐福清和丈夫帶著孩子走遍哈爾濱的各大中西醫院，做遍了核磁共振、腦電、聽力篩查，終於在兒童醫院確診，晨晨得的是孤獨癥。

　　徐福清不相信這樣的噩運會降臨到自己頭上。她自己上網查，看到的資料顯示如果孩子在1歲以前異常安靜，不認生，對外界反應少，就極可能是早期孤獨癥的表現。3到4月時逗弄時不發笑，4到6月時不關注周圍的環境變化，好像周圍的事和他無關，6月到1歲對經常接觸的人和陌生人一樣對待，親近之人離開也毫無反應。這些表現晨晨都不具備，為什麼吐過一場就是孤獨癥了。

　　可她又不得不承認，晨晨一直對同齡的小朋友不感興趣，生病後聽力反饋很慢，目光對視極差，幾乎不看別人的臉，都是典型的孤獨癥癥狀。後來直到培訓中心請來的臺灣專家為晨晨再次確診，他得的是兒童崩解癥，屬於孤獨癥的一種，而且是最重的一種。大多數起病於2到3歲，發病後原已獲得的正常生活和社會功能及言語功能會迅速衰退，甚至喪失，愈後不良。

　　十萬分之一的發病概率，對得病的人來說，就是百分之百的無可逃避。

　　徐福清說，天都塌了，可是人不能站在原點不動，這個無藥可醫的病只能靠康復訓練，從此，她帶著兒子開始了漫漫訓練之路。

　　 生他一場卻沒給他靈魂

　　大學中文專業畢業的徐福清有極好的表達能力，聽她講話，能發現她看過很多書，而孩子病後她幾乎翻遍了關於孤獨癥的書籍，她形容自己的兒子是“IPAD的外殼，286的CPU，系統不搭配，沒法運行。他的腦子是亂的，沒有一個司令部做指揮”。

　　晨晨屬於崩解癥，徐福清比喻說，就像蓋樓，別的孤獨癥孩子可能是蓋得很慢或者在某個階段就停止了，而崩解癥的晨晨則像樓突然倒了，現在要重建，所以更難。訓練已經進行整整四年了，晨晨的認知感仍只是緩慢在進步。“他現在會用手指鼻子和耳朵，因為這兩個部分比較突出，但是眼睛他就指不好，本體感很差。”好在溝通方面已經漸漸好轉，當晨晨不想“學習”時，能夠接受溫言安撫。

　　有一個浪漫而又辛酸的比喻是將晨晨這樣的孩子稱為“星星的孩子”。他們仿佛來自某個遙遠的星球，一人一世界，獨自閃爍。徐福清卻總是看著兒子說，“媽媽生你一場，只給了你軀殼，卻沒給你靈魂。”晨晨的身體極為敏感，對所有蛋白質食物過敏，而過敏帶來的身體不舒服他又不會表達，這時他就會抓住媽媽的頭發使勁用頭撞她的身體，7歲的男孩已經非常有力氣了，會撞得徐福清胸口疼。可是她更怕的是晨晨會對陌生人做這樣的舉動，被晨晨傷害的人會很無辜，而對方會對晨晨做什麼又讓她很擔心，因為媽媽總歸不會跟著他一輩子。

　　 殘酷之問

　　面對這個媽媽，記者覺得采訪成為一場殘忍的對話，可面對一個又一個殘忍的問題，她只是彎起眼睛笑笑，說：“沒事。”

　　記者：孩子這一病，對家庭的影響大到什麼程度？

　　徐福清：生活不再是生活了。

　　我父親臥床，生活不能自理，晨晨的爺爺身體也極度不好，可是我們做兒女的一點都顧不上，一切都以孩子為中心了。家裡也都亂了套，家人沒有我們看的資料多，不了解。有時我會突然接到親戚的電話，問我“晨晨身上是不是有幾顆痣？”我就知道這是出去找算卦的了。朋友漸漸都失去聯系了，不是人家嫌棄我們，而是大家只能小心地相處。朋友怕挫傷我們，怕我們的承受力不夠，這樣怎麼來往呢。好在我們夫妻感情特別好，能攜走一起往下走。

　　記者：你不能工作，只靠一個人賺錢，夠用嗎？

　　徐福清：已經借了七萬多元錢了。我愛人去年也下崗了，靠打零工掙錢。每個月房租，晨晨的學費，要花的錢永遠比進的錢多。可是晨晨的培訓不能停啊，停了他就又回去了，崩解癥本來就容易反復，我們只能堅持著往前走。

　　記者：多久沒買過新衣服了？

　　徐福清：也買過，身上的這件T恤是前年買的，剩下的這從頭到腳就都是上個世紀的了。這也沒啥，做媽媽的都能百煉成鋼。

　　記者：打過晨晨嗎？

　　徐福清：打過。曾經有一段時間我每天心裡積壓的念頭就是“我為你付出了這麼多，你怎麼就不能回報我一點點”，那個月我天天揍他。直到有一天，他站在蹦床上我喊他下來，然後他穿鞋時我又衝他吼，他一抬頭，我突然發現我兒子悄無聲息地流了一臉眼淚，從那天起我發誓，我再也不會打他。

　　記者：這樣的生活還有過開心的時候嗎？

　　徐福清：有啊，晨晨現在出家門時會知道領著媽媽，也領著爸爸，這時候我開心死了。我還跟我丈夫說讓他猜個謎語，“有耳朵聽不見，有眼睛看不見，有嘴巴不會說，有手不會用，猜我們生活中一樣東西。”我丈夫說，那還用說，我兒子唄。

　　記者：覺得自己有希望嗎？

　　徐福清：我的生活就是假設一個希望擺在眼前，但當所有的壞情緒達到頂點時，我會崩潰一下，知道那個希望是多麼遙遠。可是崩潰過後還得給自己假設一個希望。

　　記者：你現在40歲了，孩子還只有7歲，你和他爸爸終歸會老，那時怎麼辦呢？

　　徐福清：期待社會保障機制，或者國家建立相應的養護機構吧。我常想，能不能利用孩子的刻板行為讓他做一項工作，比如晨晨擺紙片會擺得非常整齊，邊角都碼得像刀切一樣。如果有類似疊紙盒這樣的工作讓他做，也許他能做得很好，而且他會很專一，能坐很久。我看書上說國外有讓孤獨癥病人管理圖書、管理超市的例子，不知我們什麼時候能有。

　　 記者手記

　　采訪結束時，晨晨剛好下課了，徐福清拉著晨晨的手讓他說“阿姨再見”，晨晨聽話地照做了，但臉卻看著別處。徐福清笑著衝記者揮揮手，和丈夫一邊一個拉著晨晨回家了，那是一個幸福的三口之家的背影，個中辛酸，他們都獨自承受了。回想整個采訪過程中，徐福清沒掉過一滴眼淚，始終眼睛彎彎地笑著。她說堅持吧，孩子完全定型要在25歲，在她心中，堅持會讓媽媽無比強大，而孩子就會好得更多。

　　記者隨後從市殘聯康復中心了解到，通過流行病學抽樣調查結果比例推測，我市目前有2000多個孤獨癥兒童。也就是說，在我們身邊有2000多個跟徐福清一樣的媽媽在今天度過了人生中的又一個母親節。記者始終記得徐福清那個給自己假設的希望，希望這2000多個媽媽的希望不都是假設的希望。