身體像是被冰塊凍住，今天是腿，明天是手臂，後來蔓延到手指，甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外……這，就是『漸凍人』。
張繼辰，1988年出生，患漸凍癥8年，平時連吃飯、喝水這些簡單的動作都很難獨立完成。他眼睜睜地看著自己的身體日漸冰凍，卻依然在生命的嚴寒裡活出了暖意。不到一年時間裡，他創作了3.7萬字的小說和50多首詩歌。不久前，記者來到了張繼辰的『創作室』，在那間狹小的屋子裡，說話吃力的他，不得不通過媽媽的『翻譯』，來向記者描繪自己心中的美好夢想。
黑白裝在眼中
不明白彼此的樣子
以為，那便是世界
風笑了
吹散了記憶
……
——摘自張繼辰詩歌《光影》
走路跌倒磕壞下巴 20歲時被確診為漸凍癥
13日下午，記者來到張繼辰的家。雖然是初次見面，但他顯得有些激動，聽說要上報紙後他滿心歡喜，並向記者道出了自己的心願——希望能有人幫他出一本詩集。
連筆都握不住，如何寫詩？見到張繼辰的身體狀況，記者實在無法將其與詩歌創作聯系到一起。『我是用鼠標點擊電腦屏幕上的鍵盤寫詩的。』短短十幾個字，張繼辰卻在嗓眼深處哼了近一分鍾，通過他母親的『翻譯』，記者纔聽懂。隨後，他緊緊咬住牙，左腳蹬住地面，右腳用力抬起，使盡全身力氣將身體向右邊輕輕偏。在痛苦的表情中，張繼辰終於將左手從腿上挪到了10厘米高的鍵盤上。
2000年，張繼辰的父親因意外去世。高二那年，他突然發現自己寫字總是斷斷續續的，還經常覺得疲憊，走路、騎自行車也都比別人慢。還有幾回，他走著走著突然摔倒了，手都磕壞了，縫了好幾針。起初，他沒太在意，以為是學習累的。直到摔跤把下巴磕壞縫了數針，家人纔帶著他四處求醫。2008年，張繼辰20歲，那一年他被正式確診為肌萎縮側索硬化癥，又稱『漸凍癥』，這種病通常只能活3—5年。
患病初期坐公交 曾因為沒讓座被人誤解
從2008年開始，母親帶著張繼辰每天到醫院針灸，她總覺得，也許針灸能緩解病情，後來纔知道作用其實不大。患病初期，張繼辰的面部看起來與常人無異，只是手腳不太好使，每天從家到醫院有近兩個小時的車程。說到這兒，張繼辰的母親委屈得像個孩子，『有一回，我倆坐公交，一人一個座位，一個老太太上車後，站到孩子身邊大罵起來，說他不給老人讓座沒禮貌……』她跟老太太解釋，說孩子病得很嚴重，結果乘客們依然投來懷疑的目光。
張繼辰告訴記者，確診之後，生活能自理的那段日子被他看做是『蜜月期』。他回憶說，在那段『神仙般的日子』裡，自己能像正常人一樣學習，還夢想著能參加高考、讀大學。然而隨著『蜜月期』的結束，他一度深陷在疾病的痛苦之中，難以自拔。
為翻一頁書累得滿頭汗 把寫詩當成精神寄托
用嘴脣銜起一張紙後，用牙齒輕輕咬住，然後將書翻開，張繼辰額頭上冒出了豆大的汗珠，但他沒有放棄……在電腦桌前，張繼辰艱難地重復著這個對普通人來說很簡單的翻書動作。
後來，由於病情加重，他再也無法讀書，只能在詩歌裡抒發自己的情感。如今，他的頭部只能偏向一側，再也無力抬起。歪著腦袋，右手放在鍵盤右側的鼠標上，左手放在腿上，每天對著電腦寫詩，成了張繼辰日常生活裡最大的精神寄托。
2011年，張繼辰加入了QQ群『漸凍人(ALS)聯盟』，通過QQ找到了很多跟他同病相憐的人，在這裡，大家互相鼓勵，交流著各自與病魔斗爭的經歷。群成員從早期的2000人，增加到了一萬多。雖然人數在增加，但總是來來去去。張繼辰接受不了一次次的生離死別，後來在群裡隱身，也不敢再去主動跟病友聊天。
今年年初，張繼辰在網上結識了畫沙畫的網絡主播『九國』，『九國』每畫一幅沙畫，他就創作一首詩歌。也正是從那時開始，張繼辰發現自己有寫詩的天賦。後來，他也當起了網絡主播，並陸續創作了50多首詩歌。久居德國的北京人於哥，一直在直播間裡關注著這個患漸凍癥的年輕人，也推薦了不少人進入張繼辰的直播間裡看詩。通過當網絡主播，張繼辰有了一點點收入。
夢想能出本詩集 回饋辛勞的母親
自從父親去世後，張繼辰便跟母親相依為命。患病後，母親更是寸步不離地照顧他。『剛得知孩子患病的時候，有一年半的時間我都在哭，甚至吃飯時也哭。愣是把眼睛哭壞了，現在600多度，看不清人了。』張繼辰的母親告訴記者，那時候，無論誰勸都止不住她的眼淚。直到有一天，兒子問她：『媽，我不疼也不癢你就哭成這樣，萬一以後我的病很疼，我整天哭，到那時候你該怎麼辦？』突然間，張繼辰的母親想開了，既然流淚改變不了結果，生活還得繼續。
『每天，媽媽陪伴我、照顧我。盡管生活充滿了荊棘和不如意，但我有勇氣去面對，我一定要堅持下去，等到未來有一種藥能治好我的病，最好藥價能讓我們這樣的家庭承受得起……』張繼辰一直挺樂觀，帶著病堅持寫作，並期待著有人能幫他出一本詩集。他想把賺的錢，大部分捐給漸凍人、先心病患兒和貧困山區，留一小部分給母親補貼家用。此外，張繼辰的母親告訴記者，他們常在新聞中看到，有不少患重病的人需要器官移植，他倆還有一個想法——臨終時捐獻器官。
有一次，張繼辰問母親『世界上什麼花永遠不會凋謝』，母親許久都想不到答案，張繼辰大聲告訴她是『希望之花』。如今，這朵『希望之花』不僅在張繼辰的心底盛開，也在他母親的心中留下了點點芬芳……
