東北網3月5日訊(記者 霍梟涵)『在我國，有超2000萬罕見病患者。目前絕大多數罕見病患者依然面臨著缺醫少藥、難以確診、治療費用高昂等困難。罕見病往往具有遺傳性、兒童期起病的特點，兒童作為「健康中國」戰略關注的重點群體，其罕見病的防治保障具有更重要的社會意義。』為此，全國政協委員、佳木斯市殘聯副理事長張麗莉建議，進一步完善兒童罕見病患者等重點人群的醫療保障機制。

　　張麗莉建議，國家醫療保障局探索多渠道籌資，補充罕見病保障費用來源。貫徹《中共中央國務院關於深化醫療保障制度改革的意見》探索多層次醫療保障體系的指導，建立綜合支付模式，由醫保部門統籌設立專項用罕見病診療的獨立保障機制，提高患者必需診療服務及治療用藥可支付性；加強兒童罕見病的系統化管理，提高保障機制運行效率。建議發揮具有診療罕見病能力的醫療資源優勢，對指定病種實現定點醫院診斷治療，民政登記備案，經辦機構審核費用合規後統一撥用，實現閉環管理。同時完善罕見病藥品的可及性配套措施，如藥品招標掛網、醫院准入等環節予以綠色通道等，從而保障患者用藥『最後一公裡』的順暢，提高保障機制的運行效率；對基因型兒童罕見病早篩早診，提高社會綜合獲益。建立兒童基因型罕見病的早篩機制，例如將脊髓性肌萎縮癥、杜氏肌營養不良癥等基因檢測納入新生兒篩查項目。對篩查確診患者開始及早治療，實現罕見病的可防、可治。