東北網9月27日電 對苯丙酮尿癥患兒的母親李春梅來說,26日是個值得紀念的日子,因為她將不再為自己孩子的昂貴醫療費用發愁了,從26日開始省慈善總會建立的『苯丙酮尿癥患兒救助基金』將對我省貧困家庭的苯丙酮尿癥患兒實施長期的專項救助。這是記者從苯丙酮尿癥貧困患兒救助項目啟動儀式上了解到的。
省人大常委會副主任滕昭祥在啟動儀式上為患兒家屬發放了特殊食品。
據介紹,我國人群中,每50人裡有1人攜帶苯丙氨酸羥化?的『突變基因』。如果夫婦兩人都有此基因攜帶,便可造成子女患上苯丙酮尿癥。有此病癥的兒童,膚白,發黃,身上有尿素味,有不同程度的智力損害。因為苯丙氨酸及其旁路代謝產物,堆積在血液和腦脊液內,造成不可逆轉的腦損傷,最終導致智能落後。
據省新生兒疾病篩查中心主任李卓影介紹,我省新生兒疾病篩查中心對新生兒篩查7年來,查出近百名患苯丙酮尿癥的患兒,如在1-6歲期間患兒能夠得到早期、系統、有效的治療,患兒有機會康復。
據了解,這是我省第一次對苯丙酮尿癥患兒的貧困家庭實施救助,本次救助對象有60名患兒。一個苯丙酮尿癥患兒早期治療的藥物費用約10萬元,有的家庭負擔不起醫療費用,而最終對孩子放棄治療。為了能讓更多患兒得到早期治療,省政府在省本級福利公益金中撥出專款在省慈善總會建立了『苯丙酮尿癥患兒救助基金』。
責任編輯:孫嵐