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專項救助苯丙酮尿癥患兒 貧困家庭有病看得起
2006-10-23 06:28:07 來源:東北網-鶴城晚報  作者: 陳婷婷 柳延濤
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  東北網10月23日電 從今年10月開始,省衛生廳、民政廳對通過新生兒疾病篩查早期發現的貧困家庭的苯丙酮尿癥患兒實施了長期專項救助。目前,齊齊哈爾市已有5名苯丙酮尿癥患兒接受了專項救助。

  苯丙酮尿癥是一種常染色體隱性遺傳病,患兒表現為智力低下、表情癡呆、驚厥等癥狀。全國每年苯丙酮尿癥患兒的發病率為1/16500,我省高於全國平均水平。市婦幼保健院2002年8月被批准成立齊齊哈爾新生兒疾病篩查分中心,負責全市59家助產機構接產新生兒的疾病篩查工作。截至今年9月末,已篩查新生兒6萬多例,其中,患有苯丙酮尿癥和甲狀腺功能減低癥的新生兒40例。

  苯丙酮尿癥的治療費用昂貴,為了避免苯丙酮尿癥患兒因診治不及時而導致智力低下及體格殘疾的後果,省衛生廳、民政廳撥出專款用於救助貧困家庭的患兒。省慈善總會已建立了黑龍江省慈善總會苯丙酮尿癥患兒救助基金,對貧困家庭的苯丙酮尿癥患兒實施長期的專項救助。患兒家庭必須是由縣(市、區)以上民政部門確定的『低保』『特困』或『貧困』家庭的本省居民,篩查出一例將救助一例。每個患兒的年平均救助費用在1萬到2萬元之間,提供救助的時限均自開始治療到患兒6周歲為止。

  龍江縣一1歲男嬰是此次救助活動的受益者。這名男嬰父母都是農民,生活貧困,出生後一個月,頭發由黑變黃,運動和智力發育低於同齡嬰兒,被確診為苯丙酮尿癥,接受了救助的無或低苯丙氨酸的特殊食品,病情得到緩解。

責任編輯:張昭